ΠΕΡΙΛΗΨΗ. Δουλεύοντας με ασθενείς που έχουν υποστεί κάποιο ατύχημα ή τραυματισμό και τις οικογένειές τους στο Γενικό Νοσοκομείο ΚΑΤ Αττικής ήρθαμε αντιμέτωποι με μια απώλεια στο σώμα του ασθενούς η οποία συχνά προκαλούσε αλυσιδωτές αντιδράσεις στο ευρύτερο σώμα της οικογένειας. Αυτό που μας εντυπωσίασε ιδιαίτερα ήταν το γεγονός ότι η σωματική αναπηρία (παραπληγία, τετραπληγία) που εμφανίστηκε μετά τον τραυματισμό, αν και αρχικά ήταν εγγεγραμμένη σε επίπεδο τυχαιότητας υπό την επίδραση εξωτερικών απρόβλεπτων παραγόντων, στην πορεία συνδέθηκε με τη δυναμική της οικογένειας. Στην περίπτωση των 20 οικογενειών που μελετήθηκαν το σώμα του ασθενούς έφερε στην επιφάνεια συγκρούσεις, δυσλειτουργικές αναπτυξιακές μεταπτώσεις και κρίσεις που η οικογένεια προσπαθούσε να ξεχάσει. Ο κύριος σκοπός αυτής της ποιοτικής έρευνας ήταν να συσχετίσει τα υψηλά επίπεδα εκφραζόμενων συναισθημάτων, τα οποία παρατηρήθηκαν στην οικογένεια και μετρήθηκαν με το Πεντάλεπτο Δείγμα Ομιλίας, με τη διαδικασία της αποκατάστασης του τραυματισμένου σώματος.
Λέξεις κλειδιά꞉ παραπληγία, τετραπληγία, ατύχημα, εκφραζόμενο συναίσθημα
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
Για αρκετές δεκαετίες η έρευνα έστρεψε το ενδιαφέρον της στην κατανόηση και αντίδραση των οικογενειών σε ποικίλες καταστάσεις ασθένειας και υγείας, στα ειδικά χαρακτηριστικά των ασθενειών και τη σχετική τους επίδραση πάνω στην οικογένεια, καθώς και στους τρόπους με τους οποίους οι οικογένειες προσεγγίζουν τη βραχύχρονη και μακρόχρονη διαχείριση της νόσου. Σε αυτή την κατεύθυνση προέκυψε ο δείκτης του «Εκφραζόμενου Συναισθήματος» (ΕΣ) (Expressed Emotion, EE) ως μια μέθοδος για την μέτρηση των διαπροσωπικών στάσεων. Το Εκφραζόμενο Συναίσθημα (ΕΣ) αναφέρεται σε μια «κατασκευή» η οποία αναπαριστά κάποιες κεντρικές πτυχές των διαπροσωπικών σχέσεων και αφορά σε μετρήσεις της εχθρότητας (γενικευμένη κριτική ή απόρριψη), της κριτικής (φανερή αντιπάθεια ή αποδοκιμασία της συμπεριφοράς) και της συναισθηματικής υπερεμπλοκής (συναισθηματικά υπερβολική ή αυτοθυσιαστική συμπεριφορά) από τη μεριά ενός σημαντικού προσώπου -συνήθως οικογενειακού μέλους- απέναντι στον ασθενή. Στη συνέχεια, επειδή τα επίπεδα της εχθρότητας βρέθηκαν να συνδέονται με αυτά της κριτικής, οι μελέτες επικεντρώθηκαν στην κριτική και τη συναισθηματική υπερεμπλοκή ως συστατικά στοιχεία του ΕΣ (Barrowclough & Hooley 2003, Van Weardenetal, 2000).
Η έρευνα για το ΕΣ ξεκίνησε, ουσιαστικά, το 1959 και αφορούσε σε 229 ασθενείς που πήραν εξιτήριο μετά από δύο ή περισσότερα χρόνια νοσηλείας (Brown, 1959). Στη μελέτη αυτή προέκυψε μια σημαντική σχέση ανάμεσα στην υποτροπή των συμπτωμάτων της σχιζοφρένειας και στο είδος του οικογενειακού περιβάλλοντος που επέστρεφε ο ασθενής μετά το εξιτήριό του. Στη δεύτερη έρευνα του Brown και των συνεργατών του το 1962 διερευνήθηκε η «συναισθηματική εμπλοκή» της οικογένειας του σχιζοφρενούς ασθενούς και υποστηρίχθηκε ότι ένα χρόνο μετά το εξιτήριο τα 3/4 των ασθενών που επέστρεψαν σε οικογένειες «υψηλής συναισθηματικής εμπλοκής» υποτροπίασαν, ενώ από τους υπόλοιπους υποτροπίασαν λιγότεροι από το 1/3. Η ανάγκη προσδιορισμού της έννοιας της «συναισθηματικής εμπλοκής» και της σημασίας της οδήγησαν στον σχεδιασμό της επόμενης μελέτης, επικεντρωμένης στην κατασκευή εργαλείων μέτρησης, από την οποία προέκυψε το πρώτο ερευνητικό εργαλείο που στόχευε στην καταγραφή όλου του φάσματος των συναισθημάτων που συναντώνται στις συνηθισμένες οικογένειες, η τυποποιημένη ημιδομημένη συνέντευξη Camberwell Family Interview (CFI) (Wearden et al., 2000). Χρησιμοποιώντας την CFI ο Brown και οι συνεργάτες του (1962) υποστήριξαν ότι ο καλύτερος προγνωστικός δείκτης υποτροπών της σχιζοφρένειας, μετά το εξιτήριο, είναι το εκφραζόμενο συναίσθημα του συγγενή με τον οποίο ζει ο ασθενής.
Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει καταδείξει ότι η αλληλεπίδραση οικογένειας-ασθενούς συνδέεται με την έκβαση του τελευταίου σε μια σειρά ψυχιατρικών (Brown et al., 1959) και ιατρικών καταστάσεων (Wearden et al., 2000). Το υψηλό EΣ είναι ένας αξιόπιστος ψυχοκοινωνικός προγνωστικός παράγοντας υποτροπής στη σχιζοφρένεια, στις διαταραχές της διάθεσης (Butzlaff & Hooley, 1998) και στην εξάρτηση από το αλκοόλ (Fichter,et al., 1997). Προβλέπει επίσης χειρότερα αποτελέσματα για τους ασθενείς με άγχος (Fogler et al., 2007), διατροφικές διαταραχές (Zabala et al., 2009), αυξημένη κατάθλιψη και σε ασθενείς με ιατρικές παθήσεις όπως η επιληψία, το έμφραγμα του μυοκαρδίου (Bressi et al., 2009), ο διαβήτης (Wearden et al., 2000) και το εγκεφαλικό επεισόδιο (Weddell et al., 2010). Στις περισσότερες μελέτες έχει βρεθεί συσχέτιση μεταξύ των εκφραζόμενων συναισθημάτων της οικογένειας και της υποτροπής των ασθενών.
Οι συγγενείς των ασθενών που εμφανίζουν υψηλά επίπεδα ΕΣ υιοθετούν μια άκαμπτη οπτική. Πιστεύουν ότι οι ασθενείς μπορούν να ελέγξουν την συμπτωματολογία που σχετίζεται με την ασθένειά τους και αναπτύσσουν μια κριτική στάση υποστηρίζοντας ότι μόνο μέσω αυτής ο ασθενής θα αλλάξει τη συμπεριφορά του (Wearden et al., 2000). Επικρίνουν συμπεριφορές που δεν σχετίζονται με την κατάσταση της υγείας του ασθενή αλλά περισσότερο με το ίδιο το άτομο και αυτό συχνά οδηγεί σε υποτροπή και παλινδρόμηση. Άλλα μέλη της οικογένειας πιστεύουν ότι τα συμπτώματα είναι εκτός ελέγχου του ασθενούς και αναπτύσσουν υψηλά επίπεδα συναισθηματικής υπερεμπλοκής, σε μια προσπάθεια να μειώσουν τον αντίκτυπό τους (Barrowclough & Hooley, 2003). Οι οικογένειες αυτές κατηγορούν συνεχώς τους ίδιους, οποιοδήποτε αρνητικό συμβάν θεωρείται ότι είναι δικό τους λάθος και μπλέκονται υπερβολικά επειδή υπάρχει ένα αίσθημα οίκτου προς το ασθενές μέλος της οικογένειας. Σε αρκετές περιπτώσεις οι συγγενείς γίνονται τόσο ανυπόφοροι, που ο ασθενής δεν μπορεί πλέον να ζήσει με αυτό το είδος άγχους από οίκτο και παλινδρομεί στην ασθένεια για να διαχειριστεί και να αντιμετωπίσει την πραγματικότητα που προκύπτει.
Ερευνητικά Δεδομένα
Το άγχος και η κατάθλιψη εμφανίζονται συχνά μετά από σοβαρούς τραυματισμούς και έχουν αρνητικό αντίκτυπο στην αποκατάσταση του ασθενή. Πρόσφατη έρευνα έχει καταλήξει σε ποσοστά επικράτησης 44,1% για τις αγχώδεις διαταραχές και 29,4% για μείζονα καταθλιπτική διαταραχή τον πρώτο χρόνο μετά τον τραυματισμό (Gouldetal., 2011). Οι ερευνητές σημειώνουν την ανάγκη να εξεταστεί περαιτέρω η συμβολή ψυχοκοινωνικών παραγόντων που μπορεί να ανταποκρίνονται στην πρώιμη παρέμβαση, όπως η ικανότητα της οικογένειας να υποστηρίξει αποτελεσματικά την ανάρρωση του τραυματία.
Δεν υπάρχουν ερευνητικά δεδομένα που να εξετάζουν τη σχέση ανάμεσα στην φυσιατρική αποκατάσταση του παραπληγικού/τετραπληγικού ασθενή με εγκεφαλική βλάβη και του ΕΣ στην οικογένειά του. Χαρακτηριστική είναι η έρευνα του Weddell (2010) ο οποίος, σε ένα δείγμα 78 ασθενών με σοβαρή εγκεφαλική βλάβη διαπίστωσε ότι μια πτυχή του ΕΣ -η κριτική- συνδέθηκε σημαντικά με την κατάθλιψη των ασθενών αυτών και πιο συγκεκριμένα τα επίπεδα κατάθλιψης των ασθενών βρέθηκε να αυξάνονται και να σχετίζονται με την παρουσία ενός επικριτικού μέλους στην οικογένεια. Αν ο ασθενής δεν έχει κάνει δική του οικογένεια, συχνά μετά τον τραυματισμό του, επιστρέφει στην πατρική του οικογένεια και η ατμόσφαιρα που επικρατεί εκεί θα επηρεάσει την μετέπειτα προσαρμογή και αποκατάστασή του. Μόλις η κριτική και η συναισθηματική υπερεμπλοκή εμφανιστούν η οικογένεια παγιδεύεται σε έναν φαύλο κύκλο αλληλεπιδράσεων που δημιουργεί περισσότερα προβλήματα από την ίδια την αναπηρία.
Η επίδραση του ΕΣ έχει μελετηθεί κυρίως σε καταθλιπτικούς ασθενείς και η πλειονότητα των ερευνητών κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι οι ασθενείς αυτοί έχουν την τάση να αποδίδουν αρνητικά γεγονότα της ζωής στον εαυτό τους. Όταν, λοιπόν, οι συγγενείς γίνονται επικριτικοί και αποδίδουν και αυτοί με τη σειρά τους αρνητικά γεγονότα σε εσωτερικούς παράγοντες του ασθενούς ενισχύουν τις πεποιθήσεις τους και κατά συνέπεια την ευαισθησία και την απαντητικότητά τους στην κριτική (Wearden et al., 2000).
ΜΕΘΟΔΟΣ
Δημογραφικά Χαρακτηριστικά Ασθενών και Συγγενών
Στη μελέτη μας συμμετείχαν 20 ασθενείς με ατελή η πλήρη βλάβη (παραπληγία, τετραπληγία) που βρίσκονταν σε διαδικασία αποκατάστασης στο Νοσοκομείο ΚΑΤ στην Αθήνα και είχαν υποστεί μια τραυματική εγκεφαλική βλάβη η οποία δεν επηρέασε τη γνωστική τους λειτουργία.
Οι ηλικίες των ασθενών κυμαίνονταν από 14 έως 65 ετών, η πλειοψηφία τους ήταν άνδρες (80%), ο χρόνος μετά τον τραυματισμό κυμαινόταν από 15 έως 120 ημέρες και το 50% των ασθενών είχε τετραπληγία και τραυματική εγκεφαλική βλάβη που, όμως, δεν επηρέαζε τη γνωστική τους λειτουργία.
Οι ηλικίες των μελών της οικογένειας κυμαίνονταν από 40 έως 73 ετών, κυρίως γονείς (60%) αλλά και σύζυγοι (40%) των ασθενών που ζούσαν μαζί του και ήταν υπεύθυνοι για οποιαδήποτε πρόσθετη καθημερινή υποστήριξη χρειαζόταν. Η συχνότητα της επαφής τους με τον ασθενή ήταν καθημερινή .
Εργαλεία Μέτρησης
Το Πεντάλεπτο Δείγμα Ομιλίας (Five Minutes Speech Sample, 5MSS)
Το Πεντάλεπτο Δείγμα Ομιλίας (5MSS) (Gottschalk & Gleser,1969) είναι ένα σύντομο εργαλείο μέτρησης του ΕΣ που εστιάζει σε τέσσερις κατηγορίες: 1. την ποιότητα της αρχικής δήλωσης, 2. την ποιότητα της σχέσης, 3. την κριτική διάθεση και 4. την υπερεμπλοκή.
Ως αρχική δήλωση ορίζεται η πρώτη ολοκληρωμένη σκέψη ή ιδέα που εκφράζει ο ερωτώμενος για τον ασθενή. Ως δήλωση σχέσης ορίζεται το σχόλιο που γίνεται για τη σχέση συγγενούς-ασθενούς, το οποίο εκφράζει μια ολοκληρωμένη σκέψη. Η κριτική διάθεση καταλαμβάνει ολόκληρο το λόγο και η συναισθηματική υπερεμπλοκή εμφανίζεται μέσω υπερπροστατευτικής συμπεριφοράς, συναισθηματικής έκθεσης και υπερβολικής λεπτομέρειας στις πληροφορίες που δίνει ο συγγενής για τον ασθενή.
Η Κλίμακα Νοσοκομείου Άγχους και Κατάθλιψης (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983)
Το ερωτηματολόγιο αποτελείται από επτά στοιχεία που αντανακλούν το άγχος (HADS-A) και επτά που αντανακλούν την κατάθλιψη (HADS-D). Κάθε στοιχείο λαμβάνει μία απάντηση 4 βαθμών (0-3), ενώ οι συνολικές βαθμολογίες για κάθε υποκλίμακα κυμαίνονται από 0 έως 21 και ταξινομούνται ως φυσιολογικές (0–7), ήπιες (8–10), μέτριες (11–14) ή σοβαρές (15–21).
Αποτελέσματα
Η κλίμακα HADS
Το 56,5% των ασθενών ανέφεραν ήπιο άγχος (βαθμολογία 8–10), 18,9% μέτριο (βαθμολογία 11–14) και 9,2% σοβαρό (βαθμολογία 15–21). Στην κλίμακα της κατάθλιψης το 67,9% των ασθενών παρουσίαζε ήπια συμπτωματολογία και το 4,5% μέτρια.
Το Πεντάλεπτο Δείγμα Ομιλίας
Α. Κριτική στάση/Επικριτικότητα
Ένας συγγενής μπορεί να χαρακτηρισθεί ότι έχει υψηλό ΕΣ στην κριτική στάση αν κάνει μια αρνητική αρχική δήλωση, ένα ή περισσότερα κριτικά σχόλια, αξιολογούμενα είτε βάσει του περιεχομένου είτε βάσει του τόνου της φωνής και αναφερθεί συνολικά αρνητικά στη σχέση. Από τις 20 οικογένειες, 17 ταξινομήθηκαν ως υψηλού EΣ (85%) και 3 ως χαμηλού (15%). Μερικά παραδείγματα της αρχικής δήλωσης, της σχέσης και των σχολίων φαίνονται στον πίνακα 1.
Β. Συναισθηματική Υπερεμπλοκή (ΣΥΕ)
Ένας συγγενής καθορίζεται ως υψηλού ΕΣ στην ΣΥΕ εφόσον παρουσιάσει μια συναισθηματική επίδειξη κατά τη διάρκεια της συνέντευξη (π.χ. κλάμα), μια υπερπροστατευτική συμπεριφορά ή αυτοθυσία και εμφανίσει δύο ή περισσότερα από τα ακόλουθα χαρακτηριστικά: υπερβολικές λεπτομέρειες από το παρελθόν, μία ή περισσότερες δηλώσεις της στάσης του και πέντε ή περισσότερες θετικές παρατηρήσεις.
Από τους 17 συγγενείς που χαρακτηρίστηκαν ως υψηλού ΕΣ στην κριτική στάση, 15 παρουσίασαν μια συναισθηματική έκθεση κατά τη διάρκεια της συνέντευξης (π.χ. κλάμα), 12 παρείχαν υπερβολικές λεπτομέρειες για τον ασθενή σχετικά με δευτερεύουσες πτυχές της συμπεριφοράς του (λεπτομερή περιγραφή της εμπλοκής των ασθενών με το κινητό τηλέφωνο) εμφανίζοντας, έτσι, μια τάση δραματοποίησης και 11 εκδήλωσαν μια υπερβολική συναισθηματική αντίδραση (ανησυχώ τόσο πολύ που στο τέλος θα αρρωστήσω κι εγώ). Τέλος, καταγράφηκαν 13 αναφορές υπερπροστασίας (συνεχώς αναρωτιέμαι αν έχω κάνει λάθος, φοβάμαι να τον αφήσω να φάει ή να ντυθεί μόνος του).
ΣΥΖΗΤΗΣΗ
Το κίνημα της οικογενειακής θεραπείας κατά τη δεκαετία του 1950 αρχικά έστρεψε το ενδιαφέρον του στην οικογένεια του σχιζοφρενούς και πολλοί ερευνητές συσχέτισαν την πρόκληση της διαταραχής με ορισμένους «παθογόνους» τύπους ενδοοικογενειακής επικοινωνίας. Σήμερα η επιστημονική έρευνα έχει καταδείξει τον σημαντικό ρόλο της οικογένειας τόσο στην ευπάθεια απέναντι στην ασθένεια, όσο και στην προσαρμογή, την πορεία και την αποκατάστασή της. Η ανάγκη εντοπισμού και αξιολόγησης των παραγόντων που συμβάλλουν στην διαμόρφωση της συναισθηματικής ενδοοικογενειακής ατμόσφαιρας οδήγησε στην ανάπτυξη διαφόρων εργαλείων από τα οποία κυρίως χρησιμοποιείται το εκφραζόμενο συναίσθημα (ΕΣ). Ο τρόπος που αντιλαμβάνονται τα μέλη της οικογένειας την ασθένεια εσωτερικεύεται από τον ασθενή και εάν είναι αρνητικός μπορεί να προσθέσει αδικαιολόγητο άγχος και κατάθλιψη, γεγονός που έχει βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στη χρήση των υπηρεσιών υγείας και πρόνοιας, στην κατάσταση της αναπηρίας, και στην ποιότητα ζωής (Wearden et al., 2000). Τα τελευταία χρόνια ποικίλες θεραπευτικές προσεγγίσεις χρησιμοποιούν την έννοια του ΕΣ σχεδιάζοντας παρεμβάσεις που αφορούν κυρίως στην ψυχοεκπαίδευση, την πολλαπλή θεραπεία οικογένειας, την συμπεριφερολογική θεραπεία οικογένειας και τη συστημική θεραπεία. Οι παρεμβάσεις αυτές στοχεύουν στην εκπαίδευση της οικογένειας γύρω από τη νόσο, στη βελτίωση της επικοινωνίας, στη διαχείριση της κρίσης και στη βοήθεια προς τους ασθενείς και τους συγγενείς ώστε να μπορέσουν να εκφράσουν τα αρνητικά τους συναισθήματα με πιο εποικοδομητικούς τρόπους. (Τομαράς & Μαυρέας, 1990).
Μολονότι, λοιπόν, το ΕΣ αποτελεί πλέον ένα σημαντικό κομμάτι της κλινικής έρευνας, λίγα σχετικά είναι γνωστά γύρω από τους παράγοντες που το καθορίζουν. Συνιστά άραγε ένα παγιωμένο μοντέλο οικογενειακών αλληλεπιδράσεων ή αποτελεί απλώς μια απάντηση σε ένα στρεσογόνο ερέθισμα όπως είναι η αναπηρία και οι αυξημένες ανάγκες φροντίδας των ασθενών αυτών; Μήπως σχετίζεται με κάποια συγκεκριμένα χαρακτηριστικά των ίδιων των ασθενών ή αντανακλά μια υποκείμενη παθολογία της οικογενειακής λειτουργίας; Τα ερευνητικά δεδομένα συχνά παρουσιάζουν αντιφατικά αποτελέσματα, κάποιες μελέτες συνδέουν το υψηλό ΕΣ με μεταβλητές του ασθενή όπως η μακρύτερη διάρκεια της νόσου (Stirling et al., 1991), η φτωχότερη κοινωνική λειτουργικότητα και η μεγαλύτερη βαρύτητα των συμπτωμάτων (Glynn et al., 1990), ενώ άλλες, με κάποιες χαρακτηριστικές διαταραχές στην επικοινωνία και στην αλληλεπίδραση, με λιγότερη συζυγική ικανοποίηση (Marks et al., 1996), με περισσότερα αρνητικά γεγονότα ζωής, με μεγαλύτερη οικογενειακή σύγκρουση ή και με φτωχότερη συνολικά οικογενειακή λειτουργία (Wamboldt et al., 2000).
Δεν υπάρχουν ακόμη αρκετά ερευνητικά ευρήματα που να επιτρέπουν την εξαγωγή ασφαλών συμπερασμάτων σχετικά με την προγνωστική δύναμη του ΕΣ σε διάφορες ιατρικές και υγειονομικές καταστάσεις. Στην παρούσα πιλοτική έρευνα η πλειοψηφία των ασθενών παρουσιάζει ήπια συμπτώματα άγχους (56,4%) και κατάθλιψης (67,9%) και η πλειοψηφία των συγγενών τους (85%) ταξινομήθηκε ως υψηλού ΕΣ. Καθώς δεν υπάρχουν αρκετά ερευνητικά δεδομένα που να αφορούν στο συγκεκριμένο θέμα, η μελέτη αυτή είχε κυρίως ως στόχο να δείξει ότι η μεθοδολογία του ΕΣ μπορεί να προσαρμοστεί επιτυχώς για να εξετάσει τον ρόλο των οικογενειών στην πορεία και την έκβαση ασθενών με τετραπληγία και παραπληγία, καθώς και ότι υπάρχουν συσχετισμοί μεταξύ του ΕΣ και των αποτελεσμάτων της ασθένειας που αξίζει να επιδιωχθούν. Η αποκάλυψη διαφορετικών προτύπων EΣ στην αναπηρία μπορεί να βοηθήσει στην κατανόηση της προέλευσης και της σημασίας των συναισθημάτων που εκφράζει η οικογένεια.
Οι διαφορές μεταξύ οικογενειών χαμηλών και υψηλών εκφρασμένων συναισθημάτων είναι εντυπωσιακές. Φαίνεται ότι συγγενείς με χαμηλό ΕΣ υποστηρίζουν ενεργά τον ασθενή, παρέχουν ένα θετικό μη λεκτικό κλίμα και προσπαθούν να βρουν λύσεις στα προβλήματα. Αντιλαμβάνονται ότι ο ασθενής αντιμετωπίζει μια δύσκολη κατάσταση και χρειάζεται υποστήριξη και όχι κριτική για να ξεπεράσει τα εμπόδια που αντιμετωπίζει. Αντίθετα, οι συγγενείς που βαθμολογούνται υψηλά στο ΕΣ τείνουν να εγκλωβίζονται σε αλυσίδες επαναληπτικών αρνητικών αλληλεπιδράσεων και αντιμετωπίζουν προβλήματα στην επικοινωνία τους με τον ασθενή καθώς μιλούν περισσότερο και ακούν λιγότερο αποτελεσματικά.
Στην αναπηρία ο συγγενής θα έρθει αντιμέτωπος με συμπτώματα που άτομα χωρίς τη βλάβη δεν έχουν και για τα οποία υπάρχει ιατρική εξήγηση. Ενώ η συμπεριφορά του ασθενούς μπορεί να θεωρηθεί ότι επηρεάζει την ασθένεια (π.χ. συγγενής μπορεί να πιστεύει ότι ο ασθενής έχει περισσότερα συμπτώματα επειδή δεν συμμορφώνεται με τη θεραπεία και την αποκατάσταση) και η αναπηρία μπορεί να θεωρηθεί ότι επηρεάζει τη συμπεριφορά του ασθενούς (π.χ. ένας συγγενής μπορεί να πιστεύει ότι ορισμένες πτυχές της κάνουν τον ασθενή ευερέθιστο) δεν είναι η συμπεριφορά του ασθενούς που στην πραγματικότητα συνιστά το πρόβλημα. Υπάρχει, επομένως, η δυνατότητα ενός επιπλέον στρώματος αιτιότητας για να εξηγηθεί η όποια οικογενειακή δυσλειτουργία προκύψει και αυτό ίσως να είναι το ΕΣ.
Στην κλινική έρευνα οι ίδιες οι διαστάσεις του υψηλού ΕΣ οδηγούν σε δυσλειτουργικές αιτιακές προσάψεις σε σχέση με τη νόσο και τον έλεγχο του ασθενή πάνω σε αυτή, επηρεάζοντας την αποκατάσταση και τη θεραπεία του. Το άγχος από τις παρατηρήσεις και τις συμπεριφορές της οικογένειας είναι συντριπτικό και οι ασθενείς νιώθουν ότι είναι η αιτία όλων των προβλημάτων. Ο μόνος τρόπος να ξεφύγει η οικογένεια από αυτή τη δίνη και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής της είναι να περάσει μαζί από μια θεραπεία και υποστήριξη που θα τη βοηθήσει να αντιμετωπίσει την κατάσταση με λιγότερο άγχος και δυσφορία. Ο τραυματισμός του σώματος του ασθενή επιφέρει αλυσιδωτές αντιδράσεις στο ευρύτερο σώμα της οικογένειας. Για την αποκατάσταση και διαχείριση του τραυματισμένου αυτού σώματος η οικογένεια θα πρέπει να υποστηριχθεί ώστε να αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί την νέα υπαρξιακή πραγματικότητα που προκύπτει. Η μείωση του εκφραζόμενου συναισθήματος και η εκπαίδευση της οικογένειας σχετικά με τις σωματικές ασθένειες και την αναπηρία θα αυξήσει την κατανόηση και αποδοχή της, θα βελτιώσει τις οικογενειακές αλληλεπιδράσεις, θα αποτρέψει τις συγκρούσεις και θα συμβάλει στην επούλωση του τραύματος.
Προτάσεις για μελλοντική έρευνα
Η συμβολή του ΕΣ στην πορεία της νόσου σε ιατρικές καταστάσεις και στην αναπηρία δεν έχει ακόμα καθοριστεί, οι περισσότερες μελέτες που έχουν διεξαχθεί ήταν συγχρονικού χαρακτήρα και δεν μπορούν να οδηγήσουν σε ασφαλή συμπεράσματα για την μακροχρόνια συσχέτιση του ΕΣ και των αποτελεσμάτων της νόσου. Αναμφίβολα, το ΕΣ είναι ένας επιπλέον στρεσογόνος παράγοντας για τον ασθενή, όμως, με τα μέχρι τώρα διαθέσιμα στοιχεία είναι δύσκολο να παρουσιαστεί ένα ολοκληρωμένο μοντέλο παρέμβασης. Η έρευνα και η συστημική θεραπεία καλούνται να εξετάσουν περισσότερο τον ρόλο του ΕΣ σε ψυχικές και σωματικές ιατρικές καταστάσεις καθώς και στην αποκατάσταση των ασθενών μετά από τραυματισμούς που επιφέρουν μόνιμες βλάβες, γιατί μπορεί να αποδειχθεί ένας σημαντικός παράγοντας στις παρεμβάσεις μας.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Alway, Y., McKay, A., Ponsford, J., & Schönberger, M. (2012). Expressed emotion and its relationship to anxiety and depression after traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 22(3), 374–390. https://doi.org/10.1080/09602011.2011.648757.
Barrowclough, C., & Hooley, J. M. (2003). Attributions and expressed emotion: A Review. Clinical Psychology Review, 23(6), 849–880. https://doi.org/10.1016/s0272-7358(03)00075-8.
Bressi, C., Porcellana, M., Pedrinazzi, C., Manoussakis, C., Marinaccio, P., Magri, L., & Inama, G. (2009). Expressed emotion in wives of myocardial infarction patients: An exploratory feasibility study. Journal of Cardiovascular Medicine, 10(10), 752–757. https://doi.org/10.2459/jcm.0b013e32832cae71.
Brown, George W. (1959). Experiences of discharged chronic schizophrenic patients in various types of Living Group. The Milbank Memorial Fund Quarterly, 37(2), 105. https://doi.org/10.2307/3348588.
Brown, G. W., Monck, E. M., Carstairs, G. M., & Wing, J. K. (1962). Influence of family life on the course of schizophrenic illness. Journal of Epidemiology & Community Health, 16(2), 55–68. https://doi.org/10.1136/jech.16.2.55.
Butzlaff, R. L., & Hooley, J. M. (1998). Expressed emotion and psychiatric relapse. Archives of General Psychiatry, 55(6), 547., https://doi.org/10.1001/archpsyc.55.6.547.
Fichter, M. M., Glynn, S. M., Weyerer, S., Liberman, R. P., & Frick, U. (1997). Family climate and expressed emotion in the course of alcoholism. Family Process, 36(2), 203–221. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1997.00203.x.
Fogler, J. M., Tompson, M. C., Steketee, G., & Hofmann, S. G. (2007). Influence of expressed emotion and perceived criticism on cognitive-behavioral therapy for social phobia. Behaviour Research and Therapy, 45(2), 235–249, https://doi.org/10.1016/j.brat.2006.03.002.
Glynn, S. M., Randolph, E. T., Eth, S., Paz, G. G., Leong, G. B., Shaner, A. L., & Strachan, A. (1990). Patient psychopathology and expressed emotion in Schizophrenia. British Journal of Psychiatry, 157(6), 877–880, https://doi.org/10.1192/bjp.157.6.877.
Gottschalk, L. A., & Gleser, G. C. (1969). The Measurement of Psychological States through the Content Analysis of Verbal Behavior, https://doi.org/10.1525/9780520376762.
Marks, M., Wieck, A., Checkley, S., & Kumar, C. (1996). How does marriage protect women with histories of affective disorder from post-partum relapse? British Journal of Medical Psychology, 69(4), 329–342. https://doi.org/10.1111/j.2044-8341.1996.tb01876.x .
Stirling, J., Tantam, D., Thomas, P., Newby, D., Montague, L., Ring, N., & Rowe, S. (1991). Expressed emotion and early onset schizophrenia: A one year follow-up. PsychologicalMedicine, 21(3), 675–685, https://doi.org/10.1017/s0033291700022315.
Tομαράς Β., Μαυρέας Β. (1990), Σχιζοφρένεια και οικογένεια. Ο ρόλος της οικογένειας στην πορεία και τη θεραπεία της σχιζοφρένειας. Ιατρική, 57 (3), 238-246.
Wamboldt, M. Z., & Wamboldt, F. S. (2000). Role of the family in the onset and outcome of Childhood Disorders: Selected Research Findings. Journal of the American Academy of Child & amp; Adolescent Psychiatry, 39(10), 1212–1219, https://doi.org/10.1097/00004583-200010000-00006.
Wearden, A. J., Tarrier, N., Barrowclough, C., Zastowny, T. R., & Rahill, A. A. (2000). A review of expressed emotion research in health care. Clinical Psychology Review, 20(5), 633–666. https://doi.org/10.1016/s0272-7358(99)00008-2.
Weddell, R. A. (2010). Relatives’ criticism influences adjustment and outcome after traumatic brain injury, Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 91(6), 897–904. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2010.01.020.
Zabala, M. J., Macdonald, P., & Treasure, J. (2009). Appraisal of caregiving burden, expressed emotion and psychological distress in families of people with eating disorders: A systematic review. European Eating Disorders Review, 17(5), 338–349. https://doi.org/10.1002/erv.925.
Zigmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatrica Scandinavica, 67(6), 361–370. https://doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x.
Πίνακας 1. Κριτική Στάση στο 5MSS
