ΕΝΙΣΧΥΟΝΤΑΣ ΤΗΝ ΑΝΘΕΚΤΙΚΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΑΠΕΝΑΝΤΙ ΣΤΗΝ ΨΥΧΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΟΥ ΓΟΝΕΑ: ΑΞΙΟΠΟΙΩΝΤΑΣ ΤΗ ΣΚΕΨΗ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ

Μετάφραση: Μαρία-Ηώ Ακαλέστου,  Επιμέλεια: Κάτια Χαραλαμπάκη

Ο Alan Cooklin είναι διευθυντής στην οικογενειακή ψυχιατρική στο Camden and Islington NHS Foundation Trust του Λονδίνου, και ομότιμος ανώτερος λέκτορας στο University College London. Αυτή την περίοδο ασχολείται με την τυχαιοποιημένη κλινική δοκιμή του μοντέλου παρέμβασης Kidstime. Αλληλογραφία: Dr Alan Cooklin, Camden and Islington NHS Foundation Trust, The Peckwater Centre, 6 Peckwater Street, London NW5 2TX, United Kingdom. E-mail: alancooklin@famorg.com

Το άρθρο του Α. Cooklin «Promoting children’s resilience to parental mental illness: engaging the child’s thinking» δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Advances in Psychiatric Treatment, 2013, 19:229-240 και αναδημοσιεύεται στα ελληνικά με την άδεια του συγγραφέα.

  Περίληψη

Τα αρνητικά επακόλουθα της γονικής ψυχικής ασθένειας στα παιδιά δεν εξαρτώνται από την διάγνωση που έχει λάβει ο γονέας, αλλά από τη συμπεριφορά αυτού του γονέα,την ανταπόκριση άλλων σημαντικών ενηλίκων (τόσο συγγενών όσο και επαγγελματιών), και τον βαθμό στον οποίο έχει ενθαρρυνθεί η ανάπτυξη της ψυχικής ανθεκτικότητας του παιδιού. Η γονική ψυχική ασθένεια ενδέχεται να επιφέρει σοβαρά κενά στην γνωστική και συναισθηματική ανάπτυξη του παιδιού, η οποία με τη σειρά της μπορεί να έχει επακόλουθα στη μελλοντική του ψυχική υγεία. Η ψυχική ανθεκτικότητα (resilience) μπορεί να προωθηθεί  μέσω σχετικά απλών παρεμβάσεων, αλλά αυτές απαιτούν την ενεργητική συμμετοχή των  ειδικών ψυχικής υγείας ενηλίκων και παιδιών, οι οποίοι έχουν κάποια εμπλοκή με την  οικογένεια, και ειδικά αυτών που έχουν ρόλο στην θεραπεία του γονέα.

Σε ένα προηγούμενο άρθρο (Cooklin 2010), η επίδραση της γονικής ψυχικής ασθένειας στα παιδιά είχε ανακεφαλαιωθεί στον φόβο για τον εαυτό τους και φόβο για τον ασθενή γονέα και/ή για την οικογένεια (Παράθεμα 1). Άλλες επιδράσεις στη ζωή του παιδιού αφορούν σε:

• Χαμηλό επίπεδο ζωής, με οικονομικές δυσκολίες

• Πιθανό αποχωρισμό του παιδιού από τον γονέα/τους γονείς, εάν το παιδί τεθεί σε αναδοχή, με αποτέλεσμα διαφοροποιημένα και πιθανώς συγχυτικά μοτίβα φροντίδας

• Διατάραξη της εκπαίδευσης, πτώση της επίδοσης και μειωμένες ευκαιρίες στη ζωή.

Στην αναφορά με τίτλο Οι γονείς ως ασθενείς, το Βασιλικό Κολλέγιο Ψυχιατρικής (Royal College of Psychiatry) (2011) τονίζει ότι τα παιδιά και τα νεαρά άτομα δεν χρειάζεται μόνο να επηρεάζουν τις υπηρεσίες με έναν γενικό τρόπο, αλλά ότι μπορούν να παίξουν έναν θετικό ρόλο και να συνεισφέρουν στις αποφάσεις για την φροντίδα των γονέων τους. Στην αναφορά δηλώνεται ότι (σ. 17): «Πολλoί νεαροί φροντιστές (carers) έχουν πολλαπλές υπευθυνότητες, όπως είναι η φροντίδα για πολλά μέλη της οικογένειας, η διαμεσολάβηση σε οικογενειακές συγκρούσεις, η αναζήτηση βοήθειας για το πρόσωπο που φροντίζουν (Grant2008), και ότι

«Ο ρόλος τους ως φροντιστών ενδέχεται να περιορίσει τις ευκαιρίες για κοινωνική δικτύωση και σχέσεις με συνομηλίκους και να μειώσει το διαθέσιμο χρόνο για ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Οι ίδιοι οι νεαροί φροντιστές μπορεί να έχουν προβλήματα σωματικής υγείας, συναισθηματικά και εκπαιδευτικά προβλήματα, όπως και να υποφέρουν από το κοινωνικό στίγμα, δεδομένου ότι συνδέονται με τον γονέα που αντιμετωπίζει προβλήματα ψυχικής υγείας ή κατάχρησης ουσιών. Μπορεί, επίσης, να φοβούνται την εμπλοκή των επαγγελματιών, καθώς ενδέχεται να οδηγήσει σε αποχωρισμό και/ή σε δημόσια επιθετικότητα, και είναι λιγότερο πιθανό σε σχέση με άλλους φροντιστές να αξιολογηθούν ως φροντιστές (Stanley2003).

Στο Άρθρο 12 της Χάρτας Δικαιωμάτων του Παιδιού του ΟΗΕ αναφέρεται ότι τα παιδιά έχουν το δικαίωμα να εισακούονται και να λαμβάνεται υπόψη η γνώμη τους σε θέματα που τα αφορούν» (σ. 17).

Ίσως το σημαντικότερο σημείο είναι ότι οι συγγραφείς αυτών των εκδόσεων έχουν ακούσει προσεκτικά αυτά που έχουν αναφέρει τα παιδιά και τα νεαρά άτομα^[1]. Όπως ανέφερε ο Bilsborough (2004), από τα δέκα αιτήματα προς τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας εκ μέρους των νεαρών φροντιστών από το πρόγραμμα της ΜΚΟ “Barnardo’s” στο Λίβερπουλ, τα τρία κορυφαία στον κατάλογο ήταν: «Συστηθείτε», «Πείτε μας ποιοι είστε και ποια είναι η δουλειά σας» και «Δώστε μας όσο περισσότερες πληροφορίες μπορείτε».

Παράθεμα 1: Επιδράσεις της γονικής ψυχικής νόσου στα παιδιά   Φόβοι για τον εαυτό τους

• Ότι θα αναπτύξουν και τα ίδια την ασθένεια
• Ότι θα κατηγορηθούν είτε ότι προκάλεσαν την ασθένεια, είτε ότι απέτυχαν να προστατεύσουν τον γονέα τους
• Ότι είναι αντιμέτωπα με αντικρουόμενες προσδοκίες: να είναι «ώριμα» και «φροντιστές» στο σπίτι αλλά παιδιά στο σχολείο, ή αντιθέσεις ανάμεσα στις προσδοκίες του κάθε γονέα ή ακόμη και στον ίδιο γονέα αναλόγως του αν επικρατεί ο «ασθενής» και ο «υγιής» εαυτός
• Ότι θα χλευαστούν, θα απομονωθούν ή/και στιγματιστούν ανοιχτά από άλλα παιδιά και υπογείως από ενήλικες, λόγω της ασθένειας του γονέα τους
• Ότι θα χάσουν ή δεν θα μπορέσουν να επανακτήσουν την εγγύτητα που μπορεί να απολάμβαναν με τον ασθενή γονέα

_  Φόβοι για τον ασθενή γονέα και/ή την οικογένεια_

• Ότι ο ασθενής γονέας δεν θα φροντιστεί κατάλληλα, ότι μπορεί να μην επανέλθει, ή μπορεί να χειροτερεύσει

• Ότι ο γονέας/το ζευγάρι/η οικογένεια μπορεί να μην επιβιώσει, και το παιδί θα πρέπει  να απομακρυνθεί από αυτήν

• Ότι η οικογένεια θα γίνει αντικείμενο χλεύης και στιγματισμού

Υπάρχει αυξανόμενη ανησυχία, τόσο σε εθνικό επίπεδο όσο και σε συγκεκριμένους διεθνείς οργανισμούς, ότι οι ανάγκες των παιδιών και των νεαρών ατόμων που έχουν ψυχικά ασθενείς γονείς πρέπει να αναγνωριστούν. Στην Αυστραλία, οι εθνικές υπηρεσίες για παιδιών γονέων με ψυχική ασθένεια (COPMI– Children Of Parents with Mental Illness) αποτελούν εξέχουσα πράξη αναγνώρισης ότι αυτή η ομάδα παιδιών και νεαρών ατόμων χρειάζεται ειδική προσοχή. Στη Μ. Βρετανία, σε αυτή την ανάγκη δόθηκε κάποια προτεραιότητα από την πρωτοβουλία “Think Family”. Παρότι αυτή η πρωτοβουλία αργότερα αποσύρθηκε εν μέρει, κατόπιν της αλλαγής κυβέρνησης, το Social Care Institute for Excellence αναφέρει στην έκθεση _Σκέψου το Παιδί, Σκέψου το Γονέα, Σκέψου την Οικογένεια _(2009) ότι ακόμη είναι αποδεκτή ως πάροχος εθνικής πολιτικής και των σχετικών οδηγιών υλοποίησής της. Εντούτοις, οι απαντήσεις των ειδικών, και ειδικά η στίξη σχεδόν σε όλες τις αναφορές και τις συστάσεις, είναι τοποθετημένη:

• Στη συνεργασία μεταξύ των ειδικών – συχνά χωρίς να προσδιορίζεται το τι ακριβώς πρέπει να κάνουν εφόσον συνεργάζονται
• Στο να γίνονται τα παιδιά και τα νεαρά άτομα αποδέκτες των ενεργειών των ειδικών, αντί να επιδιώκεται η ενεργή τους συμμετοχή.

Συνεπώς, πολλές παρεμβάσεις που στοχεύουν στη βοήθεια αυτών των παιδιών έχουν επικεντρωθεί στο δίκτυο φροντίδας. Σε αυτό το άρθρο, ο στόχος είναι να σκεφτούμε τι μπορεί να ενισχύσει την ικανότητα των παιδιών να έχουν συναίσθηση της ανάγκης τους να προστατεύονται και να αποστασιοποιούνται από τα παραβιαστικά στοιχεία των συναισθημάτων και των συμπεριφορών των γονέων τους, με άλλα λόγια τι μπορεί να προωθήσει την ψυχική ανθεκτικότητα των παιδιών. Ο όρος «ψυχική ανθεκτικότητα» (resilience) χρησιμοποιήθηκε κατ΄αρχήν από τον Werner (1971, 1982). Η αρχική εστίαση της μελέτης της ψυχικής ανθεκτικότητας από τον Garmezy (1973, 1974) ήταν στους παράγοντες, για τα παιδιά γονέων με σχιζοφρένεια, οι οποίοι ενδέχεται να τα προστατεύουν από το να αναπτύξουν και τα ίδια την ασθένεια. Η ψυχική ανθεκτικότητα στα παιδιά έχει οριστεί ως η ικανότητά τους να προσαρμόζονται επιτυχώς στις αντιξοότητες, παρά τις προκλητικές ή απειλητικές συνθήκες, ικανότητα που οφείλεται στα προσωπικά τους χαρακτηριστικά (και όχι σε κοινούς για όλους πολιτισμικούς παράγοντες) και ενδέχεται να ανταποκρίνεται ειδικά σε συγκεκριμένα είδη αντιξοότητας, όπως η ψυχική ασθένεια του γονέα, το ψυχικό τραύμα ή η απώλεια (Rutter 2008, Masten 2009).

Η ανάγκη για μια διεπιστημονική εργασία και με τη συνεργασία διαφορετικών υπηρεσιών έχοντας κατά νου το συμφέρον των παιδιών είναι αδιαμφισβήτητη, και σε μερικές περιπτώσεις απαιτείται να παρθούν μέτρα άμεσης και αποτελεσματικής προστασίας των παιδιών. Παρόλα αυτά, όπως μπορεί να συναχθεί από το περιεχόμενο και το ύφος των προσδοκιών των νεαρών ατόμων που αναφέρει ο Bilsborough (2004), θέλουν να εμπλέκονται προσωπικά σε κάθε παρέμβαση που απευθύνεται είτε στους γονείς τους είτε στα ίδια, και θέλουν η σκέψη τους να λαμβάνεται σοβαρά υπόψη (Παράθεμα 2). Αυτό δεν προκαλεί ιδιαίτερη έκπληξη, όταν συνεξεταστεί το βάρος της φροντίδας, η υπευθυνότητα και η σκέψη που μπορεί να έχει απαιτηθεί από αυτά για παρατεταμένες περιόδους, ως αποτέλεσμα της ασθένειας του γονέα. Από περισσότερα από 200 παιδιά που έχουν παρακολουθήσει το πρόγραμμα Kidstime (στο οποίο θα επιστρέψω αργότερα σε αυτό το άρθρο), πειστικά ανεκδοτολογικά στοιχεία έχουν επιδείξει ότι, όταν η άποψη ενός παιδιού εισακούεται και γίνονται οι κατάλληλες ενέργειες, μπορεί να αποφευχθεί ακόμη και υποτροπή του γονέα στην ασθένειά του. Σε μία περίπτωση που παρουσιάστηκε στο Σκανδιναβικό Φόρουμ (Cooklin 2011), δύο αδερφές, 17 και 15 ετών αντίστοιχα, τηλεφώνησαν στην ομάδα παρέμβασης στην κρίση για να ζητήσουν βοήθεια, διότι πίστευαν ότι η μητέρα τους επρόκειτο να υποτροπιάσει. Ο λειτουργός ψυχικής υγείας^[2] τις διαβεβαίωσε ότι ήταν ασυμπτωματική, αλλά αργότερα επέμειναν και ο ψυχίατρος της ομάδας παρέμβασης είδε τη μητέρα τους, επιβεβαιώνοντας τις υποψίες τους. Έτσι, ο θεράπων ψυχίατρος επέτρεψε στη γνώμη των παιδιών να προηγηθεί  της γνώμης του ειδικού ψυχικής υγείας, και η φαρμακευτική αγωγή της ασθενούς επανεκκινήθηκε άμεσα.

Παράθεμα 2: Τί λένε τα παιδιά ότι χρειάζονται

  Σε μια σειρά από καταγραφές που πραγματοποιήθηκαν στη Μ. Βρετανία, τις  Σκανδιναβικές  χώρες και την Αυστραλία, τα παιδιά προσδιόρισαν με παρόμοιο τρόπο τις ανάγκες τους, κατά  σειρά προτεραιότητας:

• Ανάγκη για επεξήγηση της γονικής νόσου με αμφίδρομο τρόπο που θα παρέχει ξεκάθαρες, κατανοητές αλλά και ουσιαστικές πληροφορίες, και θα λαμβάνει υπόψη τη γνώση του ίδιου του παιδιού σχετικά με την κατάσταση που αντιμετωπίζει ο γονέας.
• Ανάγκη για πρόσβαση σε έναν ουδέτερο ενήλικο, με τον οποίο το παιδί να μπορεί να συζητήσει σχετικά με την ασθένεια, και ο οποίος να μπορεί να είναι προσβάσιμος σε καταστάσεις κρίσης λειτουργώντας ως συνήγορος του παιδιού.
• Να δίνεται η ευκαιρία στο παιδί να μπορεί να αντιμετωπίσει τους φόβους του: ότι θα «κολλήσει» την ασθένεια, ότι έχει «προκαλέσει» την ασθένεια, ότι ο γονέας μπορεί να πεθάνει από την ασθένεια και ότι μπορεί να μην ξαναδεί ποτέ ξανά το γονέα.
• Ανάγκη για παρεμβάσεις ώστε να αντιμετωπιστεί η κοινωνική απομόνωση του παιδιού: η γνώση ότι δεν είναι «το μόνο» που αντιμετωπίζει ένα τέτοιο πρόβλημα, καθώς και η γνωριμία με άλλα νεαρά άτομα με παρόμοιες εμπειρίες
• Ανάγκη για εξισορρόπηση του «εσωστρεφούς» ρόλου του παιδιού ως φροντιστή μέσα στην οικογένεια: ευκαιρίες για δραστηριότητες σε παιδιά ή νέους μαζί με άλλα άτομα της ηλικίας τους και μοίρασμα του φορτίου της ευθύνης με έναν ή περισσότερους ενήλικες.

Όλα τα παραπάνω συμβαδίζουν με τον κατάλογο που απαρτιώθηκε από τον Bilsborough  (2004).

Ο φόβος μην «κολλήσουν» την ασθένεια

Γενετικές και περιβαλλοντικές αλληλεπιδράσεις.

Πολλά παιδιά θα έχουν ακούσει σχόλια για την ψυχική νόσο, όπως ότι «υπάρχει στην οικογένεια»^[3]. Επακόλουθα σχόλια και συζητήσεις, ακόμη κι από καλοπροαίρετους ενηλίκους, μέλη της οικογένειας ή φίλους, ή ακόμη και από συμμαθητές, συνήθως λειτουργούν σαν καταλύτες ως προς το φόβο και την σύγχυση του παιδιού σχετικά με τη δική του προδιάθεση να αναπτύξει μια ασθένεια ανάλογη με αυτήν του γονέα. Μετα-αναλύσεις δείχνουν ότι εάν ένα παιδί έχει δύο γονείς με ψυχική νόσο, έχει 30-50% πιθανότητες να ασθενήσει σοβαρά (Rubovits 1996), ενώ ένα παιδί που έχει έναν γονέα με διαταραχή του συναισθήματος έχει 40% πιθανότητες ανάπτυξης συναισθηματικής διαταραχής μέχρι τα 20 έτη, σε αντιδιαστολή με το 20-25% για τον γενικό πληθυσμό (Beardslee 1983, Royal College of Psychiatrists 2011).

Παρόλα αυτά, και παρότι η εμφάνιση ορισμένων ψυχικών νόσων έχει φανεί ότι συσχετίζεται με μια κληρονομούμενη ευαλωτότητα, οι Rutter & Silberg (2002) τόνισαν ότι οι αλληλεπιδράσεις γονιδίων-περιβάλλοντος είναι τόσο σημαντικές, όσο είναι και οι ευθείες γενετικές επιρροές. Ειδικοί παράγοντες στο περιβάλλον του παιδιού έχουν υποδειχθεί ως ιδιαίτερης σημασίας στην ανάσχεση της επικινδυνότητας ανάπτυξης ψυχικής νόσου. Στις ακραίες λύσεις περιλαμβάνεται και η υιοθεσία, υπό την προϋπόθεση της καλής ποιότητας της οικογένειας που υιοθετεί. Η Φινλανδική έρευνα υιοθεσιών (Tienari 1985, 1994, 2004) έχει δείξει ότι ένα περιβάλλον υψηλής ποιότητας μπορεί να προσφέρει σημαντικό βαθμό προστασίας, ακόμη και σε παιδιά με υψηλή γενετική προδιάθεση για εκδήλωση σχιζοφρένειας.

Προσφέροντας μια επεξήγηση

Από την άλλη πλευρά, αρκετά μικρές παρεμβάσεις έχει φανεί ότι αυξάνουν την ψυχική ανθεκτικότητα των παιδιών με τρόπους που είναι σε θέση να τους παρέχουν έναν σημαντικό βαθμό προστασίας. Ένας σχετικά μεγάλος αριθμός μελετών προτείνει ότι η ψυχική ανθεκτικότητα των παιδιών και των νεαρών ατόμων ενισχύεται σημαντικά, όταν λαμβάνουν ξεκάθαρες και κατανοητές πληροφορίες σχετικά με την προέλευση των αντίξοων εμπειριών τους (Koocher 1974, Rosenheim 1985, 1986, Rutter 1999, Dyregrov 2001, 2010, Bostock 2004) και πολλές εκθέσεις επιβεβαιώνουν τα πλεονεκτήματα της ύπαρξης ενός ουδέτερου, ενδιαφερόμενου ενήλικα που βοηθά το παιδί να εκτιμήσει την κατάστασή του με μεγαλύτερη αντικειμενικότητα (Quinton 1984, Shachnow 1987, Rutter 1966, 1990, Cowling 1999). Μια μικρή έρευνα του Falcov(1999, 2004) έδειξε ότι τα παιδιά που είχαν πάρει απλώς μια καλή επεξήγηση της ψυχικής νόσου του γονέα τους είχαν χαμηλότερη βαθμολογία στην κλινική αποτίμηση των προβληματικών σημείων στα ίδια, με αντικειμενικά εργαλεία μέτρησης, σε σύγκριση με μια ομάδα ελέγχου που δεν είχε πάρει καμία επεξήγηση. Στην έρευνα για την ψυχική ανθεκτικότητα (βλ. παραπάνω αναφορές), η πεποίθηση ότι υπάρχει κάτι που μπορεί να κάνει κάποιος ώστε να διαχειριστεί τα συναισθήματά του και να ανταποκριθεί στις δυσκολίες έχει βρεθεί ότι είναι ένας σημαντικός παράγοντας στην προώθηση της ψυχικής ανθεκτικότητας. Μια τέτοια πεποίθηση προϋποθέτει ότι το άτομο έχει κατανοήσει καλά την προέλευση της αντιξοότητας την οποίαν υφίσταται.

Παρόλα αυτά, ερωτήματα σχετικά με το πώς, πότε, πού και από ποιον πρέπει να δοθεί μια τέτοια επεξήγηση στο παιδί, αποτελούν συχνά σημεία τριβής. Παρά την, πλέον, θεσμοθετημένη υποχρέωση όλων των υπηρεσιών ψυχικής υγείας στη Μ. Βρετανία να διασφαλίζουν (και να καταγράφουν) ότι οι απόψεις των παιδιών και των νεαρών ατόμων σχετικά με το πλάνο φροντίδας για τους γονείς τους έχουν ληφθεί υπόψη,  σχετικά λίγα παιδιά και νεαρά άτομα έχουν λάβει ευθεία επικοινωνία σχετικά με τη φύση της ασθένειας του γονέα τους.

Για αυτό το λόγο προσκαλώ τους ειδικούς ψυχικής υγείας να επικεντρώσουν σε αυτό που μπορούν και πρέπει να κάνουν ώστε να βοηθήσουν αυτή την ομάδα παιδιών και νεαρών ατόμων, βοηθώντας τα με τις σκέψεις, την κατανόηση και το συναίσθημά τους σχετικά με την ασθένεια του γονέα τους και τις δικές τους ανταποκρίσεις σε όλα αυτά, αντί να επικεντρώνουν μόνο στο να δομούν ή να επιτηρούν το περιβάλλον του παιδιού. Παρόλο που η αξιολόγηση της ψυχικής ανθεκτικότητας ενός παιδιού σε αυτό το πλαίσιο πρέπει να βασίζεται πρωταρχικά στην αντίληψη του ίδιου του παιδιού ως προς την ευημερία του και την ικανότητά του να αντιμετωπίζει τις δυσκολίες, το να εφοδιάζονται τα παιδιά με μεγαλύτερη γνώση και κατανόηση για την ασθένεια του γονέα τους είναι ένας σημαντικός παράγοντας προώθησης αυτής της ανθεκτικότητας.

Οι επαγγελματίες που ανησυχούν για το μέλλον αυτών των παιδιών ενδέχεται ορισμένες φορές να προσφέρουν θεραπεία ή συμβουλευτική σε ένα παιδί, χωρίς πρώτα να διερευνήσουν τη σκέψη και τις απόψεις του σχετικά με το τι σημαίνει αυτή η προσφορά για το ίδιο. Πολλά από τα παιδιά στο πρόγραμμα Kidstime, όπως και αναφορές από τον ΜΚΟ Barnardo’s (Bilsborough 2004), έρχονται σε αντιδιαστολή με τις πεποιθήσεις ορισμένων ειδικών, ότι αυτά τα παιδιά ίσως χρειάζονται μεγαλύτερη πρόσβαση σε συμβουλευτική και άλλες θεραπευτικές εφεδρείες. Αυτά τα παιδιά τόνισαν ότι θέλουν να δουν μεγαλύτερη αναγνώριση των αναγκών τους και των προβληματισμών τους από τους ειδικούς αλλά και από το κοινό, αντί να προσεγγίζονται τα ίδια για «κάποιου είδους θεραπεία ή συμβουλευτική». Αυτό, φυσικά, δεν σημαίνει ότι κάποια παιδιά δεν χρειάζονται ή δεν θέλουν θεραπευτική παρέμβαση, είτε με την οικογένειά τους, είτε τα ίδια ατομικά, σε κάποια στιγμή στο μέλλον. Ωστόσο, η προσφορά θεραπείας ως πρώτη αντίδραση ίσως αποτελεί κακή εκτίμηση για την αντιξοότητα την οποίαν καλείται να αντεπεξέλθει το παιδί. Για παράδειγμα, ο ρόλος ενός παιδιού ως φροντιστή ίσως σημαίνει ότι έχει αναλάβει μεγάλη ευθύνη για οικογενειακά θέματα, για την οποία θα πρέπει να λάβει αναγνώριση. Γι’ αυτό το λόγο, η ανταπόκριση των επαγγελματιών χρειάζεται να είναι αυτή ενός φιλικού «συναδέλφου» ή ενός θείου ή θείας που σέβεται το παιδί, παρά ο επίσημος και αναπόφευκτα ιεραρχικός ρόλος με τον οποίο ένας θεραπευτής ή σύμβουλος γίνεται αντιληπτός από ένα παιδί.

Παιδιά που ταυτίζονται με τον ασθενή γονέα

Πολλά παιδιά με ασθενή γονέα ταυτίζονται ισχυρά μαζί του: βλέπουν τον εαυτό τους σε αυτόν και παραδειγματίζονται από αυτόν. Φυσικά, τα περισσότερα αναπτυσσόμενα νεαρά άτομα ταυτίζονται με τον γονέα του ίδιου φύλου, αλλά εάν ένας γονέας έχει ψυχική νόσο η ταύτιση είναι πιθανό να ενισχυθεί και να περάσει τα όρια των φύλων. Ένα παιδί που ανησυχεί και έχει έντονη ενασχόληση με έναν ασθενή γονέα είναι πιθανό να ξεκινήσει να έχει μια έντονη ενασχόληση σχετικά με τις λεπτομέρειες και τις λεπτές αποχρώσεις της σκέψης και της συμπεριφοράς αυτού του γονέα. Καθώς η σκέψη του παιδιού γεμίζει με σκέψεις σχετικά με τον γονέα, ίσως εμφανίσει μια υπερεπαγρύπνηση ως προς την κάθε μικρή ομοιότητα ανάμεσα στη σκέψη και τα συναισθήματα του γονέα και στα αντίστοιχα δικά του. Παρότι πολλά παιδιά σε αυτή την κατάσταση θα πουν ότι είναι αποφασισμένα να μην γίνουν σαν τον ασθενή γονέα, αυτή η δήλωση συχνά έχει τη βάση της σε μια υφιστάμενη πεποίθηση ότι αυτό μπορεί και να συμβεί. Ως εκ τούτου, το παιδί ή το νεαρό άτομο ίσως χρειαστεί να βοηθηθεί ώστε να διαχωρίσει τον εαυτό του από ορισμένες πλευρές της νοοτροπίας του γονέα, προτού καταφέρει να αναπτύξει επαρκώς τις δικές του διαδικασίες σκέψης. Τα είδη των επεξηγηματικών συζητήσεων που περιγράφονται στη συνέχεια αυτού του άρθρου εστιάζονται στο να βοηθηθεί το παιδί ή το νεαρό άτομο να καταφέρει να αποκτήσει κάποια απόσταση από την συναισθηματική ζωή και τη συμπεριφορά του γονέα, ώστε να αναπτύξει τη δική του σκέψη. Προσφορές για ψυχοθεραπεία ή συμβουλευτική ίσως παρερμηνευθούν από το παιδί ως ένα είδος επιβεβαίωσης ότι και το ίδιο θα ακολουθήσει τα χνάρια του ασθενούς γονέα. Αυτό πρέπει να διαχωριστεί από την ανάγκη τού να έχει το παιδί ένα άτομο στο οποίο να μπορεί να μιλήσει, όπως αυτή αναγνωρίστηκε από τους Shachnow (1987), Quinton & Rutter (1984) και Cowling (1999). Η προσφορά αυτού του ατόμου μπορεί συχνά να εισαχθεί στην πορεία μιας «επεξηγηματικής» συζήτησης.

Έτσι, στο φάσμα των παρεμβάσεων που παρουσιάζονται εδώ, μια βασική εστίαση θα είναι στο ρόλο των επεξηγήσεων που συζητούνται με το παιδί.

Από τι χρειάζονται προστασία τα παιδιά και τα νεαρά άτομα; Σε τι χρειάζονται βοήθεια;

Οι κοινωνικές ανάγκες για την υποστήριξη στην καθημερινή ζωή, τη φροντίδα για τον γονέα και τη διατήρηση του παιδιού στην εκπαίδευση έχουν προσδιοριστεί με σαφήνεια στις σχετικές οδηγίες του Social Care Institute for Excellence (2009).

Παρά την κοινή ανάγκη για νοηματοδότηση της συμπεριφοράς του γονέα, παιδιά διαφόρων ηλικιών και από διαφορετικές κουλτούρες και συστάσεις οικογενειών (μονογονεϊκές οικογένειες, μοναχοπαίδια ή από την άλλη πλευρά παιδιά που υπάρχει διαθεσιμότητα ενός άλλου, «ασφαλούς» γονέα, μελών εκτεταμένης οικογένειας και αδελφών) θα έχουν, σε ένα βαθμό, διαφορετικές ανάγκες. Ωστόσο υπάρχουν δύο συγκεκριμένες περιοχές, στις οποίες τα παιδιά θα χρειαστούν είτε προστασία είτε επανορθωτική βοήθεια:

• Παρεμβολή στη γνωστική και συναισθηματική τους ανάπτυξη ως αποτέλεσμα των παραμορφώσεων στις αλληλεπιδράσεις τους με τον ασθενή γονέα, οι οποίες οφείλονται στην ασθένεια
• Παραβίαση της δικής τους σκέψης από παραληρηματικές ή σοβαρά διαστρεβλωμένες πεποιθήσεις που εκφράζονται από τον ασθενή γονέα.

Και οι δύο αυτοί παράγοντες είναι πιθανό να οξυνθούν, εάν η οικογένεια είναι κοινωνικά απομονωμένη και στιγματισμένη, και εκλαμβάνει τον κόσμο εκτός της σχέσης γονέα-παιδιού ως εχθρικό.

Γονική ψυχική ασθένεια και η διατάραξη βασικών αναπτυξιακών διαδικασιών

Πρόσφατα στοιχεία από συμβούλους της εκπαιδευτικής συμβουλευτικής προσέγγισης Marte Meo (Øvreeide 2011) έχουν επιβεβαιώσει τα ευρήματα προγενέστερων ερευνών (Trevarthen 1979, 1993, 2001) ότι η αντιστοιχία μεταξύ των πρώιμων λεκτικών και μη λεκτικών αποκρίσεων του βασικού φροντιστή ενός παιδιού είναι κρίσιμη για την ανάπτυξη της ικανότητας να κατονομάζει το παιδί τα δικά του συναισθήματα και τις δικές του συναισθηματικές αποκρίσεις. Αυτή η διεργασία είναι σχεδόν ταυτόσημη με την ανάπτυξη της ικανότητας για εν-νόηση (mentalisation) (Sharp 2008). Όταν ένας γονέας αντιδρά με απόσυρση ή με αμφίσημες αποκρίσεις στις πρώτες εξωτερικεύσεις ενός παιδιού, αυτή η αναπτυξιακή διαδικασία μπορεί να διακοπεί και να ακολουθήσει ένα μοτίβο αλληλεπίδρασης γονέα-παιδιού το οποίο να αποπροσανατολίσει ακόμα περισσότερο το παιδί από την ικανότητα να σκέφτεται για τις συναισθηματικές σχέσεις, αντί απλώς να αντιδρά σε αυτές με έναν συχνά ιδιόρρυθμο και παρορμητικό τρόπο.

Ένα πρώτο βήμα για την προώθηση της ικανότητας εν-νόησης του παιδιού είναι το να εμπλέκεται σε συζητήσεις που μπορούν να γίνουν κατανοητές, τόσο με τον ασθενή γονέα, όσο και με άλλους. Παρόλο που η επεξήγηση της ασθένειας του γονέα μαζί με το παιδί έχει επανειλημμένα τονιστεί σε αυτό το άρθρο, δεν αποτελεί στόχο μονής κατεύθυνσης. Η επεξήγηση, ως πλατφόρμα συζήτησης, ανοίγει ένα ολόκληρο φάσμα συζητήσεων σχετικά με τις σχέσεις γενικότερα, αλλά και ειδικότερα σχετικά με την ασθένεια του γονέα. Μέσα σε αυτό το «εκπαιδευτικό» πλαίσιο, το παιδί μπορεί να αισθανθεί απελευθερωμένο να σκεφτεί σχετικά με πολλά, ευρύτερα θέματα που αφορούν στις οικογενειακές σχέσεις. Από την άλλη πλευρά, συνηθισμένες στρατηγικές παρέμβασης που κατευθύνονται μόνο στην ασθένεια του γονέα, έχει αναφερθεί ότι λειτουργούν επιτείνοντας τις δυσκολίες που βιώνουν κάποια παιδιά στην ανάπτυξη αυτής της δεξιότητας, ειδικά εάν δεν τους προσφερθεί καμία επεξήγηση ή τους δοθεί εξήγηση ασύμβατη με την εμπειρία τους (Cooklin 2006c).

Οι απαρχές της ανάπτυξης ικανότητας εν-νοήσης, καθώς και της γνωστικής ικανότητας για κατανόηση και διατήρηση μιας ερμηνείας, θα επηρεαστούν τόσο από την νευροψυχολογική ανάπτυξη του παιδιού, όσο και από τις περιβαλλοντικές εμπειρίες που θα έχουν επηρεάσει αρνητικά την τελευταία (Fonagy 2004, Mc Crory 2010). Στα 150 παιδιά και νεαρά άτομα που έχουμε δει στο πρόγραμμα Kidstime, τα παιδιά που ήταν είτε προ-γλωσσικά ή είχαν ανεπαρκώς ανεπτυγμένες γλωσσικές ικανότητες μέχρι τη χρονική στιγμή, για παράδειγμα, της πρώτης νοσηλείας του γονέα τους, φάνηκε να συνεχίζουν να εκφράζουν υψηλό άγχος για τον ασθενή γονέα. Παρότι αργότερα κατάφεραν να μάθουν και να κατανοήσουν μια ερμηνεία για την ασθένεια, συχνά φαίνονταν ανίκανα να συνδέσουν αυτή την κατανόηση της ασθένειας με την προηγούμενη εμπειρία τους, η οποία δεν μπορούσε να εκφραστεί λεκτικά (περισσότερες λεπτομέρειες υπάρχουν διαθέσιμες από τον συγγραφέα εφόσον ζητηθούν).

Η ανάγκη να μάθει ένα παιδί να αναγνωρίζει τα συναισθήματά του και τις εμπειρίες του είναι πανανθρώπινη και διατρέχει όλα τα κοινωνικά περιβάλλοντα και όλες τις κουλτούρες. Εντούτοις, οι ευκαιρίες για να το καταφέρει εξαρτώνται από την ηλικία, τις ικανότητες, την κουλτούρα και την μορφή της οικογένειας:

• Ένα παιδί με καλή σχέση με έναν μη-ασθενή γονέα ενδέχεται να είναι σημαντικά προστατευμένο από αυτό το πρόβλημα
• Οι καλές σχέσεις με τα αδέρφια μπορεί να λειτουργούν επίσης ως σημαντικός προστατευτικός παράγοντας
• Σε κουλτούρες που τα παιδιά δεν ενθαρρύνονται να εκφράζουν τα συναισθήματά τους, το παιδί ενδέχεται να εξαρτάται ιδιαίτερα από έναν εξωτερικό υποστηρικτικό ενήλικο (όπως δάσκαλο ή εργαζόμενο με νεαρούς φροντιστές) προκειμένου να ξεπεράσει αυτό το πιθανό έλλειμμα
• Ένα παιδί με καλά ανεπτυγμένες γλωσσικές δεξιότητες, ειδικά εάν βρίσκεται σε ένα πλαίσιο όπου αυτές μπορούν να χρησιμοποιηθούν, όπως μια ομάδα νεαρών φροντιστών, θα έχει μεγαλύτερο δυναμικό να αναπτύξει ψυχική ανθεκτικότητα σε σχέση με ένα περισσότερο απομονωμένο παιδί, με φτωχές ή ανεπαρκώς ανεπτυγμένες γλωσσικές ικανότητες.

Εισβολή στη σκέψη του παιδιού

Παρόλο που περιττεύει να επιχειρηματολογήσει κανείς σχετικά με την καταστροφικότητα του να ενστερνιστεί ένα παιδί παραληρητικές ιδέες που εκφράζονται από τον ασθενή γονέα, είναι εξίσου καταστροφική, εάν όχι περισσότερο, η διαδικασία με την οποία τέτοιες παράλογες ιδέες υιοθετούνται από το παιδί, θέτοντάς το σε συναισθηματικό και αναπτυξιακό κίνδυνο, μεγαλύτερο κι από ό,τι το περιεχόμενο του παραληρήματος. Παρότι μια «folie a deux» που εκδηλώνεται με πραγματικά σταθερές παραισθήσεις θα ήταν σπάνια, πολλά παιδιά και νεαρά άτομα έχουν αναφέρει ότι σε χρονικές στιγμές έντονου στρες και σύγχυσης έχουν «δει» αυτό που ο γονέας έχει περιγράψει, προσθέτοντας «παρόλο που ήξερα ότι δεν ήταν εκεί». Το περιεχόμενο ενδέχεται να είναι διαισθητικό ή τρομαχτικό, όπως ισχυρισμοί ότι ένα δόλιο μόρφωμα (π.χ. ο Διάβολος) ελέγχει καταστάσεις, ή να προκαλεί μια συνολικά τρομαγμένη και φιλύποπτη στάση στο παιδί όταν, για παράδειγμα, ένας γονέας ισχυρίζεται ότι παρακολουθείται, ή ότι οι σκέψεις του διαβάζονται από την τηλεόραση, την αστυνομία ή την κυβέρνηση. Ωστόσο, το κατά πόσο θα υιοθετήσει ένα παιδί τέτοιες απόψεις είναι πιθανόν να εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, όπως αυτοί που αναφέρονται στο Παράθεμα 3 (δείτε επίσης την βινιέτα στο Παράθεμα 4).

Παράθεμα 3: Παράγοντες που επηρεάζουν τη σκέψη του παιδιού

• Το παιδί ταυτίζεται έντονα με τον ασθενή γονέα
• Αυτή η ταύτιση μπορεί να ενισχυθεί από δυσκολίες στο συναισθηματικό δεσμό  (Weinfield 2008), ιδιαίτερα στον αγχώδη τύπο συναισθηματικού δεσμού
• Ο άλλος γονέας είτε δεν είναι διαθέσιμος ή έχει αποστασιοποιηθεί ή έχει αποκλεισθεί από τη σχέση εγγύτητας μεταξύ ασθενούς γονέα και παιδιού
• Είτε δεν υπάρχουν αδέρφια ώστε να αντισταθμίσουν την έντονη προσκόλληση γονέα-παιδιού είτε έχουν και αυτά παγιδευτεί σε μια παραληρηματική οπτική
• Το παιδί εκλαμβάνει τον ασθενή γονέα ως ισχυρό και την ίδια στιγμή ως άτομο που χρήζει προστασίας από το παιδί ή το παιδί φοβάται ότι θα «τα χάσει όλα» εάν δεν ευθυγραμμιστεί με την κοσμοθεωρία του γονέα

Στο παράδειγμα που αναφέρεται στο Παράθεμα 4, είναι απίθανο τα παιδιά πραγματικά να υιοθέτησαν ή να βίωσαν το παραλήρημα της μητέρας. Περισσότερο υποδεικνύεται μια στρατηγική επιβίωσης που υιοθετήθηκε από τα κορίτσια, πράγμα που σημαίνει ότι προσωρινά υιοθέτησαν το συνολικό σύστημα πεποιθήσεων της μητέρας όταν αυτό συγκρούστηκε με τις πεποιθήσεις των άλλων. Φυσικά, η απειλητική συμπεριφορά της μητέρας, όπως και η ανησυχία των κοριτσιών γι’αυτήν, αύξησε το επίπεδο του άγχους τους, πράγμα που στη συνέχεια τα ώθησε σε μια τέτοια στρατηγική.

Μια παρεμφερής στρατηγική περιγράφεται από την Carly (τότε 20 ετών και η ίδια μητέρα διδύμων) στην εκπαιδευτική ταινία «Να με βλέπουν και να με ακούν» (Being Seen and Heard) (Cooklin 2006c). Περιγράφει να ξυπνά αργά τη νύχτα από τη μητέρα της, η οποία ισχυριζόταν ότι το σώμα της ήταν καλυμμένο από έντομα. Παρόλο που η Carly δηλώνει στον κινηματογραφικό φακό ότι «ερχόμασταν σε τέτοια σύγχυση που σχεδόν μπορούσαμε να τα δούμε», αργότερα διευκρινίζει αυτή τη δήλωση λέγοντας πως μάλλον ένιωθαν ότι οι σκέψεις τους καταλαμβάνονταν από εκείνη της μητέρας της, τόσο ώστε να πιστεύουν ότι έβλεπαν ό,τι τους έλεγε η μητέρα της – «παρόλο που γνώριζα ότι δεν ήταν πραγματικά εκεί».

Παράθεμα 4: Παράδειγμα εισβολής στη σκέψη του παιδιού   Η Άγιο ήταν 39 ετών και είχε δύο κόρες, τη Σάρα (13 ετών) και την Ελίζαμπεθ (11 ετών). Ο    γάμος της με τον πατέρα τους είχει τερματιστεί πριν 5 χρόνια. Παρότι ήταν αδύνατο να  ξεκαθαριστεί πόση εχθρότητα είχε υπάρξει, ή κατά πόσο είχει υπάρξει στην πραγματικότητα  βία από οποιαδήποτε από τις δύο πλευρές, η Άγιο περιέγραφε τον πρώην σύζυγό της,  Σεμπάστιαν, ως συνασπισμένο με τον Διάβολο, και αυτός από πλευράς του εμφανιζόταν να    την φοβάται και να κρατά αποστάσεις. Η Άγιο είχε αλλάξει το επώνυμο των κοριτσιών με  ληξιαρχική πράξη σε Christ («Χριστού») και διακήρυττε δημοσίως ότι ο Σεμπάστιαν δεν ήταν      ο πατέρας τους, αλλά ότι ήταν κόρες του Χριστού. Αυτό, φυσικά, πρόσθεσε επιπλέον πίεση  στα κορίτσια να αποδεχτούν την απόφαση της μητέρας τους, όχι μόνο επειδή ήταν εντελώς  παθητικές απέναντι σε κάθε της επιθυμία, αλλά και επειδή έπρεπε να αντέξουν τις κοροϊδίες  των συμμαθητών για το καινούργιο τους επώνυμο. Η κοινωνική υπηρεσία της δημοτικής      αρχής ήταν πολύ ανήσυχη σχετικά με την ευημερία των κοριτσιών, και τις παρέπεμψε στην  τοπική υπηρεσία ψυχικής υγείας παιδιών και εφήβων. Τα κορίτσια, ωστόσο, παρέμειναν  ανένδοτα στην υπεράσπιση όχι μόνο της μητέρας τους, αλλά και της εκδοχής της αλήθειας    που εκείνη υποστήριζε. Παρόλο που στο σχολείο τις αντιμετώπιζαν ως «περίεργες», δεν  εκφοβίζονταν με άμεσο τρόπο, καθώς τα άλλα κορίτσια τις φοβούνταν. Η κατάσταση  φαινόταν  να παραμένει «κολλημένη», με την ανησυχία για το «καλώς έχειν» των κοριτσιών  να αυξάνεται  από πλευράς της κοινωνικής υπηρεσίας.

Τελικά, στην Άγιο έγινε υποχρεωτική εισαγωγή σε ψυχιατρικό νοσοκομείο, καθώς είχε γίνει  επιθετική και εκτόξευε απειλές προς τους γείτονες και προς καταστηματάρχες της περιοχής.  Τα κορίτσια ανέλαβε η κοι_ν_ωνική υπηρεσία, και όταν η Άγιο μπήκε στο νοσοκομείο, ο  Σεμπάστιαν επικοινώνησε μαζί τους, δείχνοντας τρυφερότητα κι ενδιαφέρον. Μετά από  περίπου 3 εβδομάδες υπό την φροντίδα των κοινωνικών υπηρεσιών και με αρκετές  επισκέψεις  από τον πατέρα τους, τα κορίτσια αποκάλυψαν τον φόβο τους απέναντι στη  μητέρα τους, και  αναγνώρισαν ότι είχαν «προσυπογράψει» τον δικό της ορισμό της  πραγματικότητας, στο  πλαίσιο μιας τακτικής επιβίωσης

Είδη παρεμβάσεων

Σε αυτό το σημείο αναφέρονται παρεμβάσεις που οι ειδικοί ψυχικής υγείας μπορούν είτε να εφαρμόσουν από μόνοι τους είτε να αναζητήσουν συνεργάτες για την υλοποίησή τους σε άλλους θεσμικους ή εθελοντικούς οργανισμούς.

Κοινωνικές, κοινοτικές και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις

Όπως προαναφέρθηκε, αυτές δεν αποτελούν την εστίαση του συγκεκριμένου άρθρου αλλά είναι, εντούτοις, πολύ σημαντικές και απαραίτητες ώστε να εξαλειφθεί το στίγμα, αυξάνοντας την δημόσια και τη σχολική ενημέρωση και γνώση σχετικά με την ψυχική νόσο. Όπως έχουν τονίσει αρκετά από τα πυρηνικά μέλη του προγράμματος Kidstime, η αύξηση της ενημερότητας του κοινού σχετικά με την ψυχική νόσο, αλλά και σχετικά με τις επιπτώσεις τόσο της ίδιας της ασθένειας όσο και του κοινωνικού στίγματος στα παιδιά γονέων με ψυχική νόσο, είναι κάτι που χρειάζονται περισσότερο απ’όσο την προσωπική ψυχοθεραπεία.

Οικογενειακές παρεμβάσεις

Οι οικογενειακές παρεμβάσεις έχουν ως στόχο να αναγνωρίσουν τον ρόλο του παιδιού μέσα στην οικογένεια, ειδικά σε σχέση με τον ασθενή γονέα και την ασθένειά του.

Η δουλειά με την οικογένεια ή η οικογενειακή θεραπεία ξεκινά να γίνεται περισσότερο διαθέσιμη σε δομές που προσφέρουν υπηρεσίες ψυχικής υγείας για ενήλικες. Παρα ταύτα, οι βασικές προσεγγίσεις έχουν κατεύθυνση είτε προς τη βοήθεια των μη ασθενών μελών της οικογένειας να επιλύσουν προβλήματα που αφορούν στην διαχείριση της ασθένειας (Falloon 1984), ή στην τροποποίηση του οικογενειακού περιβάλλοντος ως τρόπου εξάλειψης της πιθανότητας υποτροπής στο ασθενές μέλος (Αnderson 1980, Fadden 1997, Leff 1990, Mc Farlance 2002). Σε αυτές τις προσεγγίσεις, τα πιο ευάλωτα μέλη της οικογένειας  -τα παιδιά- γενικώς δεν έχουν συμπεριληφθεί στη σκέψη γύρω από την οικογένεια, και για την ακρίβεια ενδέχεται να μην συμπεριλαμβάνονται καν. Ο Burbach και οι συνεργάτες του ανέπτυξαν υπηρεσίες σε ολόκληρη τη Μ. Βρετανία, στις οποίες οι προσεγγίσεις «επίλυσης του προβλήματος» που αναπτύχθηκαν από συγγραφείς όπως οι Anderson, Fadden και McFarlane, που προαναφέρθηκαν, συνδυάστηκαν με μια συστημική κατανόηση της οικογένειας και της ανάπτυξής της (Burbach 1996).

Αρκετοί συστημικά προσανατολισμένοι οικογενειακοί θεραπευτές έχουν καταγράψει συγκεκριμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα, στα οποία έχουν συμπεριλάβει τα παιδιά (Fredman 2000, Daniel 2005). Ωστόσο, παρότι αυτές οι προσεγγίσεις έχουν κάνει αναφορά στις οικογενειακές σχέσεις και στο πώς αυτές ανταποκρίνονται στην επίδραση της ψυχικής ασθένειας, σε γενικές γραμμές έχουν εστιάσει περισσότερο στην επίδραση συγκεκριμένων γονικών συμπεριφορών και τα πιθανά νοήματα που τα μέλη της οικογένειας έχουν αποδώσει σε αυτές, παρά στο να εξηγήσουν την ασθένεια και τις επιπτώσεις της. Στο παρελθόν, ορισμένοι θεραπευτές έχουν υπάρξει έως και δειλοί στο να αναγνωρίσουν την πραγματικότητα της ασθένειας μέσα στην υπηρεσία τους, αποφεύγοντας να «βάλουν ετικέτα» στον ασθενή. Παρότι αυτή η στάση μπορεί να ιδωθεί ως ένας τρόπος να γίνει σεβαστή η αξιοπρέπεια του ασθενούς μέλους, μπορεί στην πραγματικότητα να είναι αντιπαραγωγική για τα παιδιά, καθώς ενδέχεται να τους στερήσει μια «χειροπιαστή» νοσολογική οντότητα, στην οποίαν να μπορούν να αποδώσουν τις συγχυτικές τους εμπειρίες.

Ευθείες παρεμβάσεις για το παιδί

Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν τη διαβεβαίωση ότι το παιδί υποστηρίζεται στο σχολείο, αναγνωρίζοντας το δίλημμά του, εάν για παράδειγμα απουσιάζει ή καθυστερεί συχνά, ως αποτέλεσμα των γονικών απαιτήσεων. Μπορούν, ακόμη, να περιλαμβάνουν την παροχή ενός μέντορα ή συμβούλου για το παιδί. Ωστόσο, σε αυτό το άρθρο, οι κίνδυνοι της προσφοράς συμβουλευτικής -εκτός κι αν το παιδί έχει αποδεχθεί ρητά την ιδέα της παροχής θεραπευτικής βοήθειας για το ίδιο- έχουν τονιστεί, καθώς κάτι τέτοιο μπορεί να αυξήσει στο παιδί την ανεπιθύμητη αίσθηση ταύτισής του με τον ασθενή γονέα, καθώς και να ιδωθεί από το παιδί ως μια απόδειξη ότι, για ορισμένους, βρίσκεται στον ίδιο δρόμο με τον ασθενή γονέα. Οι μέντορες ή τα προγράμματα «φιλίας» δεν έχουν αυτό το μειονέκτημα και μπορεί να είναι ιδιαίτερα βοηθητικά.

Μια πολύ θετική παρέμβαση που μπορεί να προσφερθεί από τα σχολεία, και η οποία μέχρι στιγμής έχει υπάρξει ιδιαίτερα επιτυχής όταν εφαρμόστηκε σε έναν μικρό αριθμό σχολείων δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, είναι μια εβδομαδιαία ομάδα υποστήριξης, ειδικά για παιδιά και εφήβους που έχουν γονέα με ψυχική νόσο (BBC Three 2010, R. McCall & F. Dix, προσωπική επικοινωνία, 2011). Η συνάντηση κανονίζεται συνήθως κατά τη διάρκεια του μεσημεριανού διαλείμματος και δεν γίνεται αντιληπτή ως θεραπεία. Το μοίρασμα των εμπειριών οδηγεί πολλά παιδιά στο να αισθανθούν λιγότερο απομονωμένα και άρα μειώνει την έκθεσή τους στο στίγμα. Μπορεί, ακόμη, να τα βοηθήσει να αντισταθούν και να αλληλοϋποστηριχθούν ενάντια σε κάθε είδους χλευασμό ή εκφοβισμό που σχετίζεται με τον «τρελό γονέα» τους, στον οποίο εκτίθενται συχνά.

Ποιος θα έπρεπε να το κάνει;

Ορισμένοι ενήλικες επαγγελματίες ψυχικής υγείας ενδέχεται να βλέπουν όλα τα παραπάνω ως θέματα εκτός της δικαιοδοσίας ή της εξειδίκευσής τους, και άρα ως «περιοχή ευθύνης κάποιου άλλου». Το πρόβλημα είναι ότι μια παρόμοια οπτική συναντά κανείς συχνά από όλο το προσωπικό που δραστηριοποιείται σε διαφορετικούς τομείς της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας, και παρόλο που οι λειτουργοί κοινοτικής ψυχικής υγείας συχνά δεν βλέπουν τα παιδιά, καθώς αυτά βρίσκονται στο σχολείο όταν εκείνοι πραγματοποιούν τις επισκέψεις τους^[4], μια αυξημένη επίγνωση των αναγκών των παιδιών θα μπορούσε να τους προτρέψει να κάνουν τις επισκέψεις μεταξύ 15:30 και 17:00, που τα παιδιά έχουν επιστρέψει από το σχολείο. Η Dunn (1993) έδειξε ότι, κατά τη διάρκεια της έρευνάς της, υπήρχαν τεκμήρια πως αυτή η ομάδα παιδιών παρουσίαζε συστηματικά υποτονισμένη τόσο τη σωματική βία, όσο και την παραμέληση, και το ίδιο συνέβαινε και με όσους θα μπορούσαν να τις αναφέρουν για λογαριασμό των παιδιών αυτών. Παρότι πρόκειται για παλιά μελέτη, εξ όσων γνωρίζω δεν έχει επαναληφθεί, και πολλές ομάδες νεαρών φροντιστών αναφέρουν ότι τα παιδιά συχνά δεν εμπιστεύονται τις διαθέσιμες υπηρεσίες και προσπαθούν να κρύψουν τα προβλήματα του γονέα τους ή τη διαταραγμένη συμπεριφορά του. Ένα σημαντικό ποσοστό των παιδιών συνεχίζει να διαφεύγει της προσοχής των υπηρεσιών προστασίας, ιδιαίτερα επειδή αυτά τα παιδιά γίνονται εξαιρετικά ικανά στην απόκρυψη πηγών άγχους, προσπαθώντας να διατηρήσουν την αφοσίωσή τους στην οικογένεια. Επιπλέον, οι περισσότερες δημοτικές κοινωνικές υπηρεσίες ενδέχεται να ακρωτηριάζονται από έναν συνδυασμό έλλειψης πληροφοριών και κατανόησης της ψυχικής νόσου ως παράγοντα έκθεσης των παιδιών σε συναισθηματική κακοποίηση, μαζί με μια αβεβαιότητα σχετικά με το πώς να παρέμβουν. Μπορεί, από την άλλη, να θεωρούν ότι τέτοιες παρεμβάσεις θα πραγματοποιηθούν από τις κοινοτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας παιδιών και εφήβων. Οι κοινοτικές υπηρεσίες ψυχικής υγείας παιδιών και εφήβων, στην πραγματικότητα θα δουν ένα ελάχιστο ποσοστό των παιδιών που επηρεάζονται από γονική ψυχική νόσο, ενώ λίγα από αυτά θα πληρούν τα κριτήρια παραπομπής τους. Όπως ήδη έχει συζητηθεί, τα περισσότερα παιδιά σε αυτή την κατηγορία θα αντισταθούν ιδιαίτερα στην παραπομπή σε μια κοινοτική υπηρεσία ψυχικής υγείας.

Στην πραγματικότητα, συχνά είναι δυνατόν μόνο οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας ενηλίκων να είναι σε θέση να εξηγήσουν επαρκώς τη φύση της ασθένειας του γονέα. Παρόλο που αυτό το άρθρο δεν προτείνει να μετατραπεί το προσωπικό υπηρεσιών ψυχικής υγείας για ενήλικες σε προσωπικό ψυχικής υγείας για παιδιά, είναι αρκετοί οι ρόλοι στους οποίους μόνον οι πρώτοι μπορούν επαρκώς να συνεισφέρουν (Παράθεμα 5).

Παράθεμα 5: Ο ρόλος των επαγγελματιών ψυχικής υγείας ενηλίκων στη βοήθεια των παιδιών

• Διαθεσιμότητα και διασφάλιση ότι όλα τα μέλη του διεπιστημονικού προσωπικού αισθάνονται ότι είναι σε θέση να επεξηγήσουν σχετικά με την ασθένεια του γονέα και την θεραπεία του στο παιδί ενός γονέα που εισάγεται σε τμήμα οξέων ψυχιατρικής κλινικής

• Διασφάλιση ότι κάτι ανάλογο μπορεί να γίνει και σε περιπτώσεις λιγότερο οξέων εισαγωγών ή θεραπειών σε κοινοτικό πλαίσιο

• Διασύνδεση με κοινωνικούς λειτουργούς και συντονιστές ομάδων νεαρών φροντιστών και παροχή λεπτομερειακών επεξηγήσεων και υποστήριξης

• Προσφορά υποστήριξης μέσω προγραμμάτων που πραγματοποιούν σχολεία της περιοχής    με συμβουλές και/ή παρακολούθηση ομάδας ώστε να απαντηθούν γενικές ερωτήσεις  (Shah 2004)

Η σημασία της επεξήγησης της γονικής ψυχικής νόσου

Η επεξήγηση της γονικής ψυχικής νόσου σε παιδιά και εφήβους και το είδος των σχέσεων με επαγγελματίες που μπορεί να προάγει αυτή η πράξη έχει πλεονεκτήματα πέραν αυτών που ήδη εχουν συζητηθεί:Η σημασία της επεξήγησης της γονικής ψυχικής νόσου

• κινητοποιεί και συμπεριλαμβάνει τη σκέψη του παιδιού, με αποτέλεσμα να μπορεί να ελαττώσει τις πιο αυτόματες συναισθηματικές αντιδράσεις του στην αλλοπρόσαλλη συμπεριφορά του γονέα
• σέβεται τη θέση του παιδιού ως φροντιστή και μπορεί να οδηγήσει σε μια αμφίδρομη συζήτηση αυτών που το παιδί ήδη γνωρίζει ή έχει συμπεράνει
• ξεπερνά ευκολότερα τους κινδύνους το παιδί να αισθανθεί οτι χειραγωγείται, πράγμα στο οποίο αυτή η ομάδα παιδιών εναντιώνεται σθεναρά
• μπορεί να ενθαρρύνει το παιδί να εμπιστευτεί τον επαγγελματία, ενώ ενδέχεται μακροπρόθεσμα να αποκαλύψει θεραπευτικές ανάγκες στις οποίες θα μπορέσει να παρασχεθεί μια πιο κατάλληλη ανταπόκριση.

Πολλοί ενήλικες ασθενείς, όπως επίσης και οι συγγενείς τους, παραπονούνται οτι δεν παίρνουν επαρκείς επεξηγήσεις σχετικά με την ασθένειά τους ή την ασθένεια του συγγενή τους. Σε μια πρόσφατη άσκηση που έγινε σε κοινοτική διεπιστημονική ομάδα ψυχικής υγείας στο Λονδίνο, απο τα μέλη της ομάδας ζητήθηκε να ορίσουν με ακρίβεια την σχιζοφρένεια –την αιτιολογία, την πορεία και την θεραπεία της– σε ζευγάρια. Στη συζήτηση που ακολούθησε, τα μέλη της ομάδας δεν μπόρεσαν να συμφωνήσουν στο ποια επεξήγηση, πώς και απο ποιον θα έπρεπε να δοθεί είτε στους ασθενείς είτε στους συγγενείς, σχετικά με τη νόσο του ασθενή (περισσότερες λεπτομέρειες μπορούν να διατεθούν απο τον συγγραφέα). Ανεκδοτολογικά στοιχεία δείχνουν οτι αυτό δεν αποτελεί σπάνιο φαινόμενο. Επιπλέον, αρκετοί επαγγελματίες ψυχικής υγείας μπορεί να δειλιάσουν να δώσουν μια επεξήγηση στα παιδιά, φοβούμενοι οτι η έλλειψη εκπαίδευσης δεν τους επιτρέπει να αλληλεπιδρούν με παιδιά, ενώ οι επαγγελματίες που εργάζονται με παιδιά συχνά δεν αισθάνονται οτι γνωρίζουν αρκετά ώστε να συζητήσουν ή να επεξηγήσουν την ψυχική νόσο. Ως εκ τούτου, δεν μας εκπλήσσει που τα παιδιά και οι έφηβοι δέχονται, γενικά, ακόμα λιγότερες επεξηγήσεις και οτι αυτές είναι συχνά απλοϊκές, γενικόλογες και παρέχουν λίγη ή καθόλου πραγματική πληροφόρηση ή ότι μπορεί να οδηγήσουν σε παρερμηνείες, επιτείνοντας ακόμα περισσότερο την αγωνία του παιδιού.

Όπως εξηγήθηκε ήδη, ένας σημαντικός στόχος της επεξήγησης στο παιδί σχετικά με την ασθένεια του γονέα είναι να βοηθήσουμε το παιδί να δει τον γονέα «απέξω», και με αυτόν τον τρόπο να εξαλειφθεί η ταύτιση με τον ασθενή γονέα. Αυτός ο στόχος έχει σημαντικές επιπτώσεις ως προς τα είδη των επεξηγήσεων που μπορούν να ενισχύσουν αυτή τη διαδικασία, αντί να αυξήσουν την ταύτιση, για την οποία θα συζητήσουμε στη συνέχεια. Μια μελέτη ενός συνόλου εφήβων με γονέα με ψυχική νόσο, σε ένα μεγάλο σχολείο δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, ταυτοποίησε την έκφραση του προσώπου του ασθενή γονέα (θυμωμένος, λυπημένος ή «μπερδεμένος/αλλοπρόσαλλος») ως τη βασική ένδειξη της ασθένειας (BBC Three 2010, R, McCall & F. Dix, προσωπική επικοινωνία 2011). Τα ευρήματα της ομάδας Marte Meo (Øvreeide 2011) έχουν δείξει πώς οι εκφράσεις του προσώπου ενός γονέα είναι παράγοντας-κλειδί για την ανάπτυξη δεσμού (attachment) με αυτόν, πράγμα που ίσως είναι συμβατό με το εύρημα των Sharp και Fonagy (2008) ότι ένας απόμακρος και ψυχικά ασθενής γονέας συχνά δεν θα έχει τη συναισθηματική ικανότητα να ανταποκριθεί συναισθηματικά στο παιδί του, με τρόπο που να προάγει την ικανότητα του παιδιού να αναπτύξει εν-νόηση (tomentalise). Έτσι, αν ο βασικός δείκτης ασθένειας για το παιδί είναι το πρόσωπο του γονέα και τα συναισθήματα που εκφράζει, το παιδί διατρέχει τον κίνδυνο όχι μόνο μεγαλύτερης σύγχυσης απο τη συμπεριφορά του γονέα, αλλα ενδέχεται να βιώσει διέγερση αναπτυξιακά προγενέστερων μοτίβων αλληλεπίδρασης, με αυτόν τον γονέα. Η φύση της επεξήγησης χρειάζεται, συνεπώς, να προσφέρει στο παιδί μια διαφοροποιημένη και λιγότερο άμεσα συναισθηματική εικόνα, μέσω της οποίας θα μπορέσει να συλλάβει την ασθένεια του γονέα. Για αυτόν τον λόγο έχουμε προσπαθήσει να βοηθήσουμε τα παιδιά και τους εφήβους να κατανοήσουν ένα γενικό μοντέλο άγχους/ευαλωτότητας για την ψυχική νόσο, χρησιμοποιώντας πολύ απλοποιημένα νευροφυσιολογικά διαγράμματα και ασκήσεις. Ενα παράδειγμα αυτής της προσέγγισης απεικονίζεται στο διαδικτυακό παράρτημα αυτού του άρθρου^[5]. Ο στόχος είναι να βοηθηθεί το παιδί στη συσχέτιση της γονικής ασθένειας με μια σειρά απο εικόνες νευροφυσιολογικών εσωτερικών διεργασιών, αντί να μένει μόνο στις γονικές συναισθηματικές αποκρίσεις.

Προσεγγίζοντας επεξηγήσεις της γονικής ψυχικής νόσου με παιδιά σε διαφορετικά αναπτυξιακά στάδια

Οι στόχοι της επεξήγησης της γονικής ψυχικής νόσου -είτε ατομικά με ένα παιδί, είτε με τους γονείς του ή σε μια ομάδα παιδιών ή οικογενειών- είναι:

• Να επιτρέψει να συζητηθεί η γονική νόσος (συμπεριλαμβανομένης και της πιθανότητας υποτροπής) ώστε να πάψει να αποτελεί ανομολόγητο φόβο για το παιδί
• Να ορίσει την ασθένεια του γονέα ως ένα πιο «τεχνικό» ζήτημα και, άρα,  κάτι που μειώνει την ταύτιση του παιδιού με τον γονέα: αυτή η προσέγγιση τείνει να «αντικειμενοποιεί» την εμπειρία που έχει το παιδί από την ψυχική νόσο, πράγμα που μπορεί να βοηθήσει ένα παιδί να διακρίνει ανάμεσα στην ασθένεια και την προσωπική του εμπειρία.
• Να βοηθήσει το παιδί να διακρίνει ανάμεσα στην «κανονική» γονική συμπεριφορά και την «ασθενούσα» συμπεριφορά (παρότι αρκετά παιδιά σε αυτή την κατάσταση υστερούν χαρακτηριστικά στην ικανότητα διάκρισης).
• Να επιτρέψει συγκεκριμένη αναγνώριση της συνεισφοράς του παιδιού στην φροντίδα του γονέα εκ μέρους των επαγγελματιών, αλλά και ενηλίκων από την ευρύτερη οικογένεια.

Προκειμένου να επιτευχθούν αυτοί οι στόχοι, η επεξήγηση χρειάζεται να πληροί τα ακόλουθα κριτήρια.

• Να είναι τεχνική, δηλαδή να χρησιμοποιεί ένα μέσο κοντινό με τη θεματολογία των σχολικών μαθημάτων, με τα οποία το παιδί είναι εξοικειωμένο – για παράδειγμα τις φυσικές επιστήμες.
• Να αποτελεί μια διεργασία, δηλαδή να παρέχει στο παιδί ένα πλαίσιο μέσα στο οποίο να μπορεί να κατανοήσει τη διαδικασία της εξέλιξης της ασθένειας, παρά να παραθέτει στατικά σημεία και συμπτώματα μιας συγκεκριμένης διαγνωστικής κατηγορίας. Το τελευταίο είναι σημαντικό, επειδή πολλοί γονείς μπορεί να αμφισβητούν τη διάγνωσή τους, και επειδή πολλά προβλήματα ψυχικής υγείας ενδέχεται να μην κατηγοριοποιούνται εύκολα ή συστηματικά, με τον ίδιο τρόπο. Οι γονείς είναι πολύ πιθανότερο να αποδεχθούν την περιγραφή μιας διεργασίας.
• Να είναι αμφίδρομη, δηλαδή να προωθεί το μοίρασμα ιδεών ανάμεσα στο παιδί και τον επαγγελματία, και να αντιπαραθέτει τις διαφορές, ώστε το παιδί να μπορέσει να ξεκινήσει την οικοδόμηση της δικής του εικόνας για τον γονέα και την ασθένειά του.
• Να είναι διαφοροποιημένη, δηλαδή να βοηθά το παιδί να διαφοροποιεί  ξεκάθαρα την ψυχική νόσο από τις συνηθισμένες (και συχνά δραματικές) αντιλήψεις για τη σωματική νόσο

Παρότι δεν υπάρχει ειδική συνταγή για τέτοιου είδους επεξηγήσεις, οι παραπάνω αρχές έχει βρεθεί ότι είναι χρήσιμες στην κινητοποίηση της σκέψης πολλών παιδιών, διαφορετικών ηλικιών. Το διαδικτυακό παράρτημα προσφέρει μια σειρά από παραδείγματα και ασκήσεις που οι επαγγελματίες μπορούν είτε να χρησιμοποιήσουν αυτολεξί είτε ως μέρος επεξηγήσεων που έχουν αναπτύξει οι ίδιοι.

Η εστίαση τείνει να τοποθετείται σε ένα μοντέλο επεξεργασίας πληροφοριών, ώστε να φανεί πώς διαφορετικοί παράγοντες μπορεί να δυσκολεύουν πολύ έναν ενήλικο να αντέξει τον  γεγονός ότι έχει κατακλεισθεί από διαφορετικές σκέψεις και συναισθήματα. Η ψυχική κατάσταση που έρχεται ως αποτέλεσμα, χρησιμοποιείται προκειμένου να επεξηγηθεί η κατάθλιψη ή η υπερδιέγερση, η σύγχυση και οι λανθασμένες αντιλήψεις για την πραγματικότητα, που οδηγούν σε οξεία σύγχυση και παραισθήσεις, και ακόμη και στις ξαφνικές αλλαγές στις συναισθηματικές αντιδράσεις ανθρώπων με διαταραχές προσωπικότητας.

Το σχήμα DS1 στο διαδικτυακό παράρτημα δείχνει ένα ιδιαίτερα απλοποιημένο νευροφυσιολογικό διάγραμμα του εγκεφάλου, της σπονδυλικής στήλης και ενός αισθητηρίου και κινητηρίου νεύρου, το οποίο σε πολλά παιδιά γίνεται εύκολα κατανοητό (Cooklin 2012). Αυτό μπορεί να συμβαίνει διότι μοιάζει, ως εποπτικό μέσο, με τα μέσα μάθησης με τα οποία είναι εξοικειωμένα. Το μοντέλο αυτό έχει βρεθεί ότι αφομοιώνεται εύκολα από τα περισσότερα παιδιά, από την ηλικία των 9, περίπου, ετών, ενώ αρκετοί γονείς το έχουν επίσης βρει χρήσιμο. Ακόμη και μικρότερα παιδιά μπορούν να κατανοήσουν ένα περισσότερο απλοποιημένο μοντέλο λειτουργίας. Ωστόσο φαίνεται ότι τα νεότερα παιδιά κινητοποιούνται περισσότερο εάν χρησιμοποιείται ένας οπτικός, προσανατολισμένος στη δράση τρόπος διδασκαλίας. Ένα παράδειγμα είναι να αναπαραστήσει κάποιος ένα σχέδιο/μοντέλο του εγκεφάλου στο πάτωμα, με διαφορετικές ομάδες παιδιών να «παίζουν» διαφορετικά μέρη του. Κάθε παιδί μπορεί να εκφράσει με το λόγο ή με ήχους/φωνές τη δραστηριότητα του μέρους του εγκεφάλου που αναπαριστά, και η ομάδα δραματοποιεί διαφορετικούς ήχους πριν, κατά τη διάρκεια και μετά την θεραπεία μιας ψυχικής νόσου.

Η ταινία «Όταν ένας γονέας έχει ψυχική νόσο» (Cooklin 2009), που εκδόθηκε στο διαδίκτυο από το Royal College of Psychiatry, επίσης προσφέρει μια φιλική προς το παιδί επεξήγηση και συζήτηση, καθώς παρουσιάζεται από ένα κορίτσι που έχει υπάρξει η ίδια νεαρή φροντίστρια για πολλά χρόνια.

Με όλες τις ηλικιακές ομάδες η αυξημένη επικινδυνότητα αναγνωρίζεται, αλλά τονίζεται ότι το να έχει κάποιος φίλους, το να απολαμβάνει το σχολείο και το να μιλά σχετικά με ό,τι τον κάνει να αγωνιά με έναν ενήλικο που εμπιστεύεται, μπορεί να ελαττώσει κατά πολύ αυτή την επικινδυνότητα.

Συγκεκριμένες παρεμβάσεις για παιδιά γονέων με ψυχική νόσο/παιδιά και τις οικογένειές τους

Ομάδες νεαρών φροντιστών

Υπάρχουν επί του παρόντος περίπου 350 ομάδες νεαρών φροντιστών σε λειτουργία στην Αγγλία και την Ουαλία. Πολλές είναι γενικού τύπου – αυτό σημαίνει ότι φροντίζουν για τα παιδιά που είναι φροντιστές γονέων με κάθε είδους ασθένεια. Ένας μικρότερος αριθμός είναι ειδικά για παιδιά γονέων με ψυχική νόσο. Αυτή η έλλειψη διαφοροποίησης ενδέχεται να αποβαίνει προβληματική, υπό την έννοια ότι τα παιδιά των γονέων με ψυχική νόσο σπάνια παίρνουν αναγνώριση για την προσφορά τους από τον ασθενή γονέα, και ενδέχεται ακόμη και να κατηγορούνται ότι τα ίδια προκάλεσαν την ασθένεια. Ακόμα, αυτά τα παιδιά συχνά βιώνουν σοβαρή διαταραχή των σχέσεων συναισθηματικού δεσμού με τον ασθενή γονέα, πράγμα που είναι λιγότερο πιθανό να συμβεί στην περίπτωση  που ο γονέας πάσχει από σωματική νόσο.

Ωστόσο, οι ομάδες νεαρών φροντιστών συχνά αποτελούν το μόνο «αποκούμπι», προσφέροντας ελευθερία από τον ρόλο του φροντιστή, και πολλά παιδιά τις έχουν περιγράψει ως «σωτήριες». Οι ομάδες συνήθως συναντιούνται σε εβδομαδιαία βάση, και προσφέρουν δραστηριότητες διασκέδασης, όπως πατινάζ, κολύμπι ή κινηματογράφο. Ακόμη, λειτουργούν ως ομάδα κοινωνικής αναφοράς, μέσα στην οποία τα παιδιά μπορούν να ταυτιστούν το ένα με την εμπειρία του άλλου και να μοιραστούν εμπειρίες, καθώς και παρέχουν συζήτηση ή παρέμβαση, σε διαφορετικούς βαθμούς.

Το βασικό μειονέκτημα αυτών των ομάδων είναι ότι συχνά οι λειτουργοί^[6] βρίσκουν δύσκολη την επαρκή συνεργασία με υπηρεσίες ψυχικής υγείας, και για αυτό δεν μπορούν (ή αισθάνονται ότι δεν μπορούν) να προσφέρουν ουσιαστική επεξήγηση στα παιδιά και τα νεαρά άτομα. Αυτό συχνά συμβαίνει διότι υπάρχει η αντίληψη στις διεπιστημονικές ομάδες ψυχικής υγείας ή σε τμήματα νοσηλείας, ότι το προσωπικό έχει ως βασικότερο ρόλο το να είναι «το πρόσωπο αναφοράς του ασθενή». Οι ομάδες ψυχικής υγείας ενηλίκων ενδέχεται, επομένως, να είναι επιφυλακτικές ως προς την προσφορά επαρκών πληροφοριών, με το δικαιολογητικό ότι πιστεύουν πως υποβαθμίζει την εμπιστευτικότητα που οφείλουν να επιδεικνύουν απέναντι στο ιατρικό απόρρητο του ασθενή. Αυτός είναι ένας από τους λόγους που είναι πολύ σημαντικό οι υπηρεσίες ψυχικής υγείας να «κάνουν ανοίγματα», έτσι όπως περιγράφεται στην ενότητα «Άμεση παρέμβαση για το παιδί».

Οι ομάδες νεαρών φροντιστών συχνά λειτουργούν από εθελοντές, όπως είναι η Family Action και η Princess Royal Trust for Carers (Βασιλική Ένωση για τους Φροντιστές), αλλά χρηματοδοτούνται από την τοπική αυτοδιοίκηση. Η ΜΚΟ Childrens’ Society προσφέρει τον συντονισμό και διοργανώνει ένα ετήσιο Φεστιβάλ για Νεαρούς Φροντιστές.

Λίγες από αυτές τις παρεμβάσεις προσφέρουν άμεση παρέμβαση ανάμεσα στο νεαρό άτομο, τον ασθενή γονέα και την ασθένειά του. Αυτός είναι και ο λόγος που είναι απίθανο να κινητοποιήσουν τους γονείς σε σημαντικό βαθμό, ιδιαίτερα ώστε να βοηθήσουν το παιδί να κατανοήσει επαρκώς την ασθένεια.

Το πρόγραμμα παρέμβασης Kidstime

Το πρόγραμμα παρέμβασης Kidstime στις περιοχές του Λονδίνου Camden και Islington έχει αναπτυχθεί τα τελευταία 12 χρόνια (Cooklin 2005, 2006a,b, 2006, 2010, 2012). Ως μέρος της αξιολόγησης του αρχικού προγράμματος παρέμβασης, δύο ακόμη προγράμματα (στις περιοχές Hackney και Westminster) έχουν αναπτυχθεί κατά τη διάρκεια των 2 τελευταίων χρόνων. Οι στόχοι αυτών των προγραμμάτων είναι οι ακόλουθοι.

• Να βοηθήσουν τα παιδιά και τα νεαρά άτομα να αποκτήσουν πρόσβαση σε κατανοητές επεξηγήσεις σχετικά με την ψυχική ασθένεια του γονέα τους και τη συμπεριφορά του που μπορεί να σχετίζεται με αυτήν.
• Να καταπολεμήσουν τους διάφορους φόβους, τη σύγχυση και την έλλειψη γνώσης των παιδιών σχετικά με την ψυχική νόσο και την θεραπεία της.
• Να βοηθήσουν τους γονείς που έχουν ψυχική νόσο να βρουν ένα μέσο διαμέσου του οποίου η ασθένεια και η επίδρασή της να μπορέσουν να συζητηθούν ανάμεσα στους ίδιους και τα παιδιά τους.
• Να βοηθήσουν τους γονείς να επανακτήσουν ή να αποκτήσουν την περηφάνεια, την αυτοπεποίθηση και τις δεξιότητές τους, ως γονείς.
• Να βοηθήσουν τα παιδιά να αντιληφθούν την ανταπόκριση των γονέων τους με έναν πιο θετικό τρόπο.
• Να ενθαρρύνουν τα παιδιά και τα νεαρά άτομα να αισθανθούν ότι μπορούν να εμπλακούν σε δραστηριότητες που είναι ευχάριστες και ανάλογες με την ηλικία τους.

Τα εργαστήρια του προγράμματος Kidstime ξεκίνησαν το 1999, εν μέρει ως αποτέλεσμα των εμπειριών από παρόμοια εργαστήρια για ενήλικες και τους συγγενείς τους κατά τη διάρκεια των τελευταίων 10 ετών (Bishop 2002). Οι Bishop και συν. επεσήμαναν ότι σχεδόν όλες οι παρεμβάσεις για οικογένειες ασθενών με ψυχική νόσο  απασχολούνταν σχεδόν αποκλειστικά με ενήλικες, και ότι τα πιο ευάλωτα μέλη της οικογένειας – τα παιδιά – λίγο-πολύ αγνοούνταν. Τα εργαστήρια αρχικά είχαν ονομαστεί «Τι Να Πούμε Στα Παιδιά», ως μια έκφραση της αμηχανίας που αισθάνονταν πολλοί γονείς σχετικά με την προσπάθεια να εξηγήσουν την ψυχική νόσο τους στα παιδιά τους. Τα εργαστήρια ονομάστηκαν αργότερα Kidstime («Η ώρα των παιδιών») -μια πρόταση που προήλθε από μερικά από τα παιδιά που συμμετείχαν- ως αναγνώριση της προτεραιότητας στην αναγνώριση των αναγκών των παιδιών, στα εργαστήρια. Καθώς τα εργαστήρια αναπτύσσονταν, τόσο τα παιδιά όσο και οι γονείς συμμετείχαν στην παραγωγή της εκπαιδευτικής ταινίας «Να με βλέπουν και να με ακούν» (Being Seen and Heard) (Cooklin 2006c) και τα παιδιά αργότερα συμμετείχαν σε ένα «επεξηγηματικό» φιλμ μικρού μήκους, στο διαδίκτυο (Cooklin 2009).

Τα εργαστήρια, στα οποία συμμετέχουν παιδιά και νεαρά άτομα που έχουν γονέα ή γονείς με ψυχική νόσο -μαζί με τους γονείς τους- πραγματοποιούνται μία φορά το μήνα. Διενεργούνται από μια ομάδα από λειτουργούς ψυχικής υγείας, λειτουργούς κοινωνικής φροντίδας, έναν δραματοθεραπευτή παιδιών και εθελοντές, και κρατούν 2,5 ώρες μετά το σχολείο. Ξεκινούν με ένα μικρό σεμινάριο για παιδιά και γονείς, στο οποίο συζητώνται ορισμένες όψεις της ψυχικής υγείας, ή ερωτήσεις σχετικές με αυτή. Στη συνέχεια, γίνονται ξεχωριστές ομάδες παιδιών και γονέων. Η ομάδα των παιδιών ξεκινά με παιχνίδια και ασκήσεις «ζεστάματος», έπειτα τα παιδιά λένε ιστορίες σχετικά με την οικογενειακή ζωή, συχνά έχοντας ενθαρρυνθεί από το σεμινάριο. Παίρνουν βοήθεια ώστε να δραματοποιήσουν αυτές τις ιστορίες και τα σκετς που προκύπτουν καταγράφονται σε βίντεο. Έπειτα οι γονείς και τα παιδιά μαζεύονται σε μία κοινή ομάδα, τρώνε πίτσα και βλέπουν τα βιντεοσκοπημένα σκετς. Τέλος, υπάρχει ομαδική συζήτηση σχετικά με αυτό που έχουν παράξει τα παιδιά και σχετικά με ζητήματα που έχουν συζητηθεί στην ομάδα των γονέων.

Τα προγράμματα παρέχουν ακόμη εργασία εστίασης σε κάθε ξεχωριστή οικογένεια, ιδιαίτερα για ζητήματα που έχουν αναδειχθεί κατά τη διάρκεια  συγκεκριμένων εργαστηρίων. Λεπτομέρειες σχετικά με τη λειτουργία των εργαστηρίων δίνονται στο εγχειρίδιο (Cooklin 2011) και σε μια αρχική αξιολόγηση (Martin 2011).

Το πρόγραμμα Kidstime μπορεί να εξυπηρετήσει περίπου 8-9 οικογένειες ανά συνεδρία, αλλά καθώς κάποιες οικογένειες έρχονται για σύντομες περιόδους και ενδέχεται να επιστρέψουν μόνο για λίγες συνεδρίες, περίπου 15 οικογένειες δουλεύονται σε κάθε περίοδο. Παρότι η δουλειά επικεντρώνεται κυρίως στην κατανόηση των παιδιών και την υποστήριξη των γονέων σχετικά με αυτή την κατανόηση, στο πλαίσιο των οικογενειακών σχέσεων, υπάρχει ακόμη στενή συνεργασία με τοπικά προγράμματα για νεαρούς φροντιστές. Είναι συμπληρωματικά, υπό την έννοια ότι μπορούν να επεκτείνουν τις εμπειρίες του παιδιού «εκτός οικογένειας» και να προωθήσουν παραπέρα τις σχέσεις με τους συνομηλίκους.

Άλλες πολυ-οικογενειακές προσεγγίσεις

Αναφορές για άλλες πολυ-οικογενειακές προσεγγίσεις που εστιάζουν στους γονείς και τα παιδιά μαζί, και άρα στις σχέσεις μεταξύ τους αλλά και με την ασθένεια, σπανίζουν. Οι Valdez και συν. (2010) έχουν αναφέρει μια μελέτη-πιλότο για την παρέμβαση Keeping Families Stong για οικογένειες στις οποίες οι μητέρες έχουν κατάθλιψη, χρησιμοποιώντας κατά κύριο λόγο γνωσιακές-συμπεριφορικές τεχνικές. Η επεξήγηση της ασθένειας δεν εμφανίζεται ως ο κύριος στόχος της παρέμβασης, εν μέρει διότι εργάζονται κυρίως με πολύ νεαρά παιδιά.

Συμπεράσματα

Σε αυτό το άρθρο έχει παρουσιαστεί μια γκάμα απαντήσεων στις ανάγκες των παιδιών γονέων με ψυχική νόσο, ως συνέχεια του προηγούμενου άρθρου στο οποίο κατά κύριο λόγο αναγνωρίζονταν οι κίνδυνοι που αντιμετωπίζουν αυτά τα παιδιά. Το άρθρο εστιάστηκε σε σχετικά μικρές παρεμβάσεις που μπορούν να ενισχύσουν την ανάπτυξη ψυχικής ανθεκτικότητας στα παιδιά - παρεμβάσεις που το προσωπικό ψυχικής υγείας μπορεί να εφαρμόζει μόνο του ή να βοηθά άλλους επαγγελματίες που έχουν αναλάβει μια τέτοια αρμοδιότητα.

Έχει τονιστεί ότι τα περισσότερα παιδιά και νεαρά άτομα γονέων με ψυχική νόσο είναι πιθανό να αντιστέκονται στην προσφορά ψυχοθεραπείας ή συμβουλευτικής, παρότι είναι έτοιμα να ανταποκριθούν στην προσφορά μιας κατανοητής επεξήγησης της ασθένειας του γονέα τους. Αυτή η επεξήγηση μπορεί να βοηθήσει το παιδί να καταφέρει έναν βαθμό ανεξαρτησίας από την υπερ-ταύτιση με τον ασθενή γονέα, ειδικά αν η επεξήγηση είναι ξεκάθαρη και βοηθά το παιδί να αναπτύξει μια εικόνα της διεργασίας της ασθένειας. Το περιεχόμενο των πιθανών επεξηγήσεων έχει φωτιστεί, και έχει οριστεί μια ποικιλία πλαισίων τα οποία μπορούν να προσφέρουν στο παιδί αυτή τη βοήθεια.

[1] ΣτΜ: Με τον όρο «νεαρά άτομα» έχει αποδοθεί ο όρος «young people» του πρωτοτύπου. Oι υπηρεσίες ψυχικής υγείας στη Μ. Βρετανία με τον όρο αυτόν αναφέρονται στους εφήβους, αποφεύγοντας τον ιατρογενή όρο της «εφηβείας» (adolescence) και χρησιμοποιώντας αντ’αυτού μια ψυχοκοινωνικά προσανατολισμένη περιγραφή της αναπτυξιακής φάσης των 12-18 ετών.

[2] Στ Μ: με τον όρο αυτόν αποδίδεται ο ρόλος του mental health worker, ο οποίος εντός του εθνικού συστήματος υγείας της Μ. Βρετανίας καλύπτεται από άτομα με τριτοβάθμια εκπαίδευση στο χώρο της ψυχικής υγείας, μικρή έως μέτρια κλινική εμπειρία, αλλά χωρίς αναγνωρισμένη επιστημονική επαγγελματική ιδιότητα (π.χ. ψυχολόγος, ειδικός θεραπευτής κ.ο.κ). Συνήθως στελεχώνεται από άτομα που βρίσκονται καθ’οδόν προς κάποια επαγγελματική πιστοποίηση (υποψήφιους εργοθεραπευτές, ψυχιατρικούς νοσηλευτές, ψυχολόγους κ.λπ.). Ως λειτουργός ψυχικής υγείας, το άτομο εργάζεται ως μέλος διεπιστημονικής ομάδας σε νοσοκομειακό ή κοινοτικό πλαίσιο, με ποικίλα διαχειριστικά και θεραπευτικά καθήκοντα, αλλά χωρίς την εξειδίκευση και την κλινική ευθύνη του πιστοποιημένου επαγγελματία ψυχικής υγείας.

[3] ΣτΜ: στα αγγλικά, «it runs in families»

[4] ΣτΜ: ενν. κατ’οίκον επισκέψεις

[5] ΣτΜ: το διαδικτυακό παράρτητα του άρθρου διατίθεται στην ιστοσελίδα του περιοδικού Advances in Psychiatric Treatment, στην ηλεκτρονική διεύθυνση  http://apt.rcpsych.org/content/suppl/2013/06/19/19.3.229.DC1/Online_suppl_to_Cooklin.pdf

[6] ΣτΜ: ενν. που τις συντονίζουν

Βιβλιογραφικές αναφορές

Anderson CM, Hogarty GE, Reiss DJ (1980) Family treatment of adult schizophrenic patients: a psycho-educational approach. Schizophrenia Bulletin 6: 490–505.

BBC Three (2010) ‘Tulisa: My Mum and Me’ (TV programme) (http://www. bbc.co.uk/programmes/b00tf1zt).

Beardslee R, Bemporad J, Keller M, et al (1983) Children of parents with major affective disorder. A review. American Journal of Psychiatry 140: 825–32.

Bilsborough S (2004) What we want from adult psychiatrists and their colleagues: ‘Telling it like it is’. In Parental Psychiatric Disorder: Distressed Parents and Their Families (eds M Göpfert, J Webster & MV Seeman): 3–7. Cambridge University Press.

Bishop P, Clilverd A, Cooklin A, et al (2002) Mental health matters: a multi-family framework for mental health interventions. Journal of Family Therapy 24: 31–45.

Bostock L (2004) Promoting Resilience in Fostered Children and Young People. Social Care Institute for Excellence.

Burbach FR (1996) Family based interventions in psychosis – an overview of, and comparison between, family therapy and family management approaches. Journal of Mental Health 5: 111–34.

Cooklin A (2005) Young carers, young victims or young survivors? In Partners in Care Training Resource (ed M McClure). Royal College of Psychiatrists.

Cooklin A (2006a) Children of parents with mental illness. In Children in Family Contexts: Perspectives on Treatment (ed L Combrinck-Graham): 265–91. Guildford Press.

Cooklin A (2006b) Children as carers of parents with mental illness. Psychiatry 8: 32–5.

Cooklin A, Balmer S, Hart D, et al (2006) Being Seen and Heard. The Needs of Children of Parents with Mental Illness (DVD and training pack). Gaskell.

Cooklin A, Njoku C (2009) When a parent has a mental illness (DVD and internet film). Royal College of Psychiatrists.

Cooklin A (2010) Living upside down: being a young carer of a parent with mental illness. Advances in Psychiatric Treatment 16: 141–6.

Cooklin A (2011) Living upside-down: engaging the thinking of children who care for parents with mental illness. Proceedings of the Nordic Forum: Children in Focus, 23 May 2011. Barnes-beste (http://nofocif.org/ wp-content/uploads/NoFoCif-Forum-2011-Day-1.pdf).

Cooklin A, Bishop P, Francis D, et al (2012) The Kidstime Workshops; A Multifamily Social Intervention for the Effects of Parental Mental Illness: Manual. CAMHS Publications.

Cowling V (1999) Children of Parents with Mental Illness. ACER Press. Daniel G, Wren B (2005) Narrative therapy with families where a parent has a mental health problem. In Narrative Therapies with Children and Families: A Practitioner’s Guide to Concepts and Approaches (eds A Vetere, E Dowling): 121–39. Routledge.

Dunn B (1993) Growing up with a psychotic mother. A retrospective study. American Journal of Orthopsychiatry 63: 177–89.

Dyregrov A (2001) Telling the truth or hiding the facts. An evaluation of current strategies for assisting children following adverse events. Association for Child Psychology and Psychiatry Occasional Papers 17: 25–38.

Dyregrov A (2010) Supporting Traumatized Children and Teenagers. Jessica Kingsley Publishers.

Fadden G (1997) Implementation of family interventions in routine clinical practice following staff training programs: a major cause for concern. Journal of Mental Health 6: 599–612.

Falcov A (1999) Addressing family needs when a parent is mentally ill. In Approaches to the Assessment of Need in Children’s Services (eds H Ward, W Rose): 235–60. Jessica Kingsley.

Falcov A (2004) Talking with children whose parents experience mental illness. In Children of Parents with Mental Illness. Personal and Clinical Perspectives (2nd edn) (ed V Cowling): 41–56. ACER Press.

Falloon I, Boyd J, McGill C (1984) Family Care of Schizophrenia. Guilford Press.

Fonagy P, György G, Jurist EL, et al (2004) Affect Regulation, Mentalization, and the Development of the Self. Other Press.

Fredman G, Fuggle P (2000) Parents with mental health problems: involving the children. In Family Matters: Interfaces between Child and Adult Mental Health (eds P Reder, M McClure, A Jolley): 217–30. Routledge.

Garmezy N (1973) Competence and adaptation in adult schizophrenic patients and children at risk. In Schizophrenia: The First Ten Dean Award Lectures (ed SR Dean): 163–204. MSS Information Corp.

Garmezy N, Streitman S (1974) Children at risk: the search for the antecedents of schizophrenia. Part 1. Conceptual models and research methods. Schizophrenia Bulletin 8: 14–90.

Grant G, Repper D, Nolan M (2008) Young people supporting parents with mental health problems: experiences of assessment and support. Health and Social Care in the Community 16: 271–81.

Koocher GP (1974) Talking with children about death. American Journal of Orthopsychiatry 44: 404–11.

Leff JP, Berkowitz R, Shavit N, et al (1990) A trial of family therapy v. a relatives’ group for schizophrenia. Two-year follow-up. British Journal of Psychiatry 150: 571–7.

Martin A, Hoffman J, Nolas S-M, et al (2011) Evaluation Report: For the Evaluation of the Kidstime Workshops (2010–2011). Anna Freud Centre.

Masten AS (2009) Ordinary magic: lessons from research on resilience in human development. Education Canada 49: 28–32.

McCrory E, De Brito SA, Viding E (2010) Research review: the neurobiology and genetics of maltreatment and adversity. Journal of Child Psychology & Psychiatry 51: 1079–95.

McFarlane WR, Link B, Dushay R, et al (1995) Psychoeducational multiple family groups: four-year relapse outcome in schizophrenia. Family Process 34: 127–44.

McFarlane WR (2002) Multiple Family Groups in the Treatment of Severe Psychiatric Disorders. Guilford Press.

Øvreeide H, Hafstad R (2011) Parent-Focused Help to Children (2nd edn). Høyskoleforlaget.

Quinton D, Rutter M (1984) Parents with children in care. I. Current circumstances and parents. Journal of Child Psychology and Psychiatry 25: 211–29.

Rosenheim E, Reicher R (1985) Informing children about a parent’s terminal illness. _Journal of Child Psychology and Psychiatry _26: 995–8.

Rosenheim E, Reicher R (1986) Children in anticipatory grief: the lonely predicament. Journal of Clinical Psychology 15: 115–9.

Royal College of Psychiatrists (2011) Parents as Patients: Supporting the Needs of Patients who are Parents and Their Children (College Report CR164). Royal College of Psychiatrists.

Rubovits P (1996) Project CHILD. An Intervention Programme for Psychotic Mothers and their Young Children. In Parental Psychiatric Disorder. Distressed Parents and their Families (eds M Göpfert, J Webster, MV Seeman): 161–9. Cambridge University Press.

Rutter M (1966) Children of Sick Parents: An Environmental and Psychiatric Study. Oxford University Press.